New Yorkin sairaala tarjoaa hoitaa brittiläisen pojan Charlie Gardin geneettisillä sairauksilla

Charlie Gard on vain 11 kuukautta vanha, ja hän on jo keskellä kansainvälistä kiistaa. Pieni poika kärsii harvinaisesta geneettisestä sairaudesta, ja hänen selviytymismahdollisuutensa eivät ole hyvät - mutta hänen vanhemmat taistelevat Ison-Britannian oikeusjärjestelmän kanssa kokeillakseen kokeellista hoitoa, joka voisi laajentaa hänen elämään. Yhteisrahoituskampanja on kerännyt yli 1,3 miljoonaa puntaa (1,68 miljoonaa dollaria) auttamaan Lontoossa olevaa Charliea matkustamaan Amerikkaan nukleosidihoitoon. Mukaan New Yorkin ajat, New Yorkin sairaala on tarjonnut hoidon, mutta pääsyyn ensimmäisiin ongelmiin voi olla suuria oikeudellisia ja eettisiä esteitä.

Charliella on mitokondrioiden ehtymisoireyhtymä, tila aiheuttaa progressiivista lihasheikkoutta ja vaikuttaa vain noin tusinaan lasta ympäri maailmaa. hän on sokea ja kuuro, ja sillä on jatkuvia epilepsiakohtauksia. Tila on jättänyt hänet aivot vaurioituneiksi eikä pysty hengittämään ilman apua. Hänen vanhempansa toivat hänet sairaalaan lokakuussa, kun he näkivät hänet kasvamatta eikä pystyneet nostamaan päätään, eikä hän ole poistunut sairaalasta sen jälkeen.

Taistelu Charlie-elämän pitämisestä ei koske rahaa; sen sijaan se kiertää keskustelun siitä, mikä on lapselle parasta. Lontoon Great Ormond Street -lääkärit haluavat viedä häneltä elämäntuen, koska heidän mielestään hoito aiheuttaa hänelle vain enemmän kärsimystä. Ison-Britannian korkein oikeus päätti, että pojan edun mukaista on antaa kuolema arvokkaasti.

Britannian lain mukaan on normaalia, että tuomioistuimet puuttuvat asiaan, kun vanhemmat ja lääkärit ovat erimielisiä lapsen kohtelusta - esimerkiksi tapauksissa, joissa vanhempien uskonnolliset vakaumukset kieltävät verensiirron. Lapsen oikeudet ovat etusijalla eikä vanhempien oikeudet soittaa. Euroopan ihmisoikeustuomioistuin hylkäsi viime viikolla Charlien vanhempien Chris Gardin ja Connie Yatesin vetoomuksen, joka uupasi heidän laillisia vaihtoehtojaan. Mutta presidentti Trump tweetti maanantaina, että hänestä olisi "ilo" auttaa Charliea, ja paavi Francis antoi julkilausuman, jonka mukaan vanhempien oikeuksia kohdella poikaansa "loppuun saakka" olisi kunnioitettava.

"Olen kuullut lääkäreiltä, ​​että Charlielle on noin 10%: n mahdollisuus työskennellä, joten mielestäni se on tarpeeksi hyvä mahdollisuus", Yates kertoi. Huomenta Iso-Britannia torstaina. "En ymmärrä. Eutanasia on laiton, itsemurha on laiton, mutta miten tämä on laillista? "

New York-Presbyterian sairaala / Columbia University Medical Center ilmoitti torstaina aikovansa myönnä Charlie vapaaehtoisesti hoitoon, kunhan hän pääsee sinne turvallisesti ja ilman mitään laillista kysymyksiä. Ja jos tämä ei auta, kyseisen sairaalan lääkärit ovat valmiita toimittamaan Charlielle tarvitsemansa lääkkeen Lontoon sairaalaansa ja voivat neuvoa lääkäreitä lääkkeen antamisessa. (Tämä tapahtuu sen jälkeen, kun Vatikaanin lääkärit tarjosivat hoitaa myös Charliea, CNN raportteja.)

Columbian tutkijat ovat hoitaneet Baltimoressa, Art Estopinian Jr., olevaa lasta, jolla on Charlie-hoidon lievempi muoto. Hänelle annettiin vähemmän kuin kaksi kuukautta elää etukäteen, ja hoito on pidentänyt hänen elämäänsä vuosia, mutta hän ei voi kävellä, tarvitsee hengityslaitteen hengittääkseen, ja hänet syötetään syöttöputken kautta. Ainoa parannus on nyt, että hän voi liikuttaa käsiään ja jalkojaan. "Kaikki kertoivat minulle saman asian: Ei ole lääkkeitä, ei parannuskeinoa", hänen isänsä Art Estopinian kertoi New Yorkin ajat. "Vaimoni ja minä uskomme, että pikku Charlie Gardille pitäisi antaa mahdollisuus, koska uskomme, että siinä on toivoa."

Mutta koska tuomioistuimet ovat estäneet perheen menemästä Amerikkaan hoitoon, Charlielle ei ole vielä varmaa. Mukaan Fox uutiset, Ison-Britannian pääministeri Theresa May kertoi alahuoneelle, että hän tietää, että Charlie vanhemmat yrittävät tehdä oikein, mutta sairaaloiden on tehtävä ajoittain "sydäntä särkeviä päätöksiä". "Olen varma, että Great Ormond Street Hospital -sairaala harkitsee ja aikoo aina harkita tarjouksia tai uusia tiedot, jotka ovat tulleet esille epätoivoisesti sairaan lapsen hyvinvoinnin suhteen ", hän sanoi.

Associated Press osallistui raporttiin.