Jen Brea krooninen väsymysoireyhtymä

Jen Brea oli 28-vuotias harjoittelija Harvardissa, kun hänen terveytensä alkoi heikentyä 104 asteen kuumeen jälkeen. Hän vietti vuoden ajan etsiessään selitystä toistuvista infektioistaan, syvästä huimauksesta ja häiritsevistä neurologisista oireista, jotka lääkäri sai erottaa vain lääkärin jälkeen. Hän oli juuri stressaantunut. Hän oli kuivunut. Ei ollut mitään vikaa. Neurologi kertoi hänelle, että hänellä oli muuntamishäiriö, psykiatrinen diagnoosi, jota käytettiin toisella nimellä: hysteria. Hän ehdotti, että hänen oireensa johtuivat hänen "tajuttomasta mielestään", jonka aiheutti sorrettu trauma, jota hän ei pystynyt muistamaan.

Epävarma, mutta epätoivoinen selitys oireilleen, Brea päätti työntää itsensä kävelemään kahta mailin päässä neurologin toimistolta yrittää selvittää, kuinka hänen mielensä sai hänen oireet tapahtumaan. Kun hän tuli kotiin, hän romahti tuskasta. Hänen aivonsa ja selkäytimensä tuntuivat olevan tulessa. Tuon yön jälkeen hän oli sängyssä suurimman osan seuraavista kahdesta vuodesta.

Brea lopulta diagnosoitiin myalginen enkefalomyeliitti (ME), tunnetaan yleisemmin kroonisen väsymysoireyhtymänä (CFS) Yhdysvalloissa. Koska hän ei enää pysty lukemaan ja kirjoittamaan, hän aloitti iPhone-videopäiväkirjan dokumentoidakseen kokemuksensa. Hänen dokumentti, levottomuus, joka on nyt saatavilla tietyissä teattereissa ja on iTunesissa ensi kuussa, sisältää myös tätä materiaalia haastattelut muiden vakavasti sairaiden ME / CFS-potilaiden kanssa, jotka Brea teki sängystään Skypen kautta. Se tarjoaa tuskallisen kuvan siitä, millaista on elää huonosti ymmärrettävän, parantumattoman sairauden kanssa, jonka arvioidaan vaikuttavan noin 800 000 - 2,5 miljoonaan amerikkalaiseen.

ME / CFS tuli ensin tutkaan kahdeksankymmenen luvun puolivälissä, kun Tahoe-järven lähellä puhkeaminen puhkesi CDC: n huomion. Mutta siitä tuli nopeasti vitsien pusku - niin yleisössä kuin lääketieteellisessäkin järjestelmässä. Se tosiasia, että naiset muodostavat 80% niistä, joilla on ME / CFS oli paljon tekemistä tämän syrjäyttävän vastaanoton kanssa. Vaikka kourallinen lääkäreitä, jotka saivat hälytyksen kunnosta, näkivät potilaat uudella, salaperäisellä, syvästi vammaisesta taudista suurin osa lääkäreistä ei ilmeisesti nähnyt mitään muuta kuin masentunutta, stressaantuneet naiset. Yksi San Franciscon lääkäri, joka kiinnostui tilasta 1980-luvun lopulla, muistuttaa syytetään hänen mieskollegoidensa tekemällä "miljoonan dollarin työryhmiä neuroottisiin naisiin". Tiedotusvälineissä tauti sai lempinimi "yuppie flunssa", sen sairastuneet stereotyyppiset kuin ylenmääräiset työskentelevät äidit ja tyytymättömät tyhjiksi nesters.

Tutkijat väittivät, että sairaus oli "kulttuurisesti pakotettu lento sairauteen" uran naisten yrittäessä ottaa liian paljon. "Feminismin" vapauttama "siirtyä aikaisemmin kaiken miehen ammatteihin, naiset kehottivat 1970-luvulla "on kaikki" yhdistämällä vaativa ura rikkaaseen ja tyydyttävään perhe-elämään ", vuoden 1992 artikkelin mukaan sisään Psykosomaattinen lääketiede. Kahdeksankymmentäluvun mennessä näiden "supernaisten" oli tarkoitus alitajuisesti etsiä tekosyytä hidastaa. ME / CFS: n diagnoosi, The American Journal of Psychiatry -artikkelissa 1991 selostettu artikkeli, sisälsi a "laillinen" lääketieteellinen "syy heidän väsymykseen, tunnevaikeuksiin ja niihin liittyviin psykofysiologisiin syihin oireita."

On vaikea kuvitella, että tällainen räikeästi seksistinen psykologisointi lentää vuonna 2017. Mutta ME / CFS maksoi jyrkän hinnan onnettomuudesta, joka syntyi kahdeksankymmenenluvun puolivälissä takaiskua vastaan ​​feministiselle liikkeelle. Saatuaan suurelta osin päätelmän, että ME / CFS: n on oltava psykosomaattinen sairaus, lääketieteellinen yhteisö ei nähnyt paljon syytä tutkia sitä. Yhdeksänkymmentäluvulla terveys- ja henkilöstöhallinnon päällikkö totesi, että CDC: n virkamiehet todellakin ohjasi miljoonia dollareita kohdennettiin heidän ME / CFS-ohjelmaansa muihin hankkeisiin - ja harhasi sitten kongressia siitä, mihin rahat menivät. NIH on tällä välin suunnannut ME / CFS: lle suunnilleen yhtä paljon tutkimusrahoitusta kuin heinänuha. Vasta vuodesta 2015 lähtien se on alkanut kääntää suuntaa, tunnustaa että heidän huomionsa tautiin on ollut riittämätöntä.

Brea on vakuuttunut siitä, että yksi syy siihen, että ME / CFS on laiminlyöty, on se, että suuri osa lääkäreistä - ja yleisöllä - vain ei ole tarkkaa käsitystä siitä, kuinka uskomattoman sairaat ME / CFS-potilaat voivat olla. Yhdellä hänen elokuvassaan esiintyneellä potilaalla ei ole ollut energiaa puhua vuodessa; toinen ei ole astunut jalkaan vankalle alustalle kuudessa. Brea on itse ollut rajoittuneena koteihinsa ja usein sänkyinsä, usein viimeisen kuuden vuoden aikana. Nykyään neljän vuoden hoidon ansiosta hän on parantunut niin paljon, että hän voi poistua talostaan ​​ja jopa matkustaa uudelleen. "Mutta en voi kävellä enemmän kuin 50 tai 100 jalkaa kerrallaan, joten käytän pyörätuolia, kun lähden talostani", hän sanoo. "Jos lähden ulos muutama tunti päivässä, maksan siitä."

Oudot ironisessa mielessä se voi johtua osittain siitä, että ME / CFS on niin heikentävä, että lääketieteellinen järjestelmä on voinut sivuuttaa sen kolmen vuosikymmenen ajan. "Joskus ihmiset ajattelevat:" Jos se on todella huono, kuinka sen olisi voinut sivuuttaa? "" Brea kertoo minulle. "Koska tällä taudilla on niin vaikea poistua kotoaan tai harjoittaa edustusta. Kun näet meidät, näytämme normaalilta, ja kun olemme sairaita, et aio nähdä meitä. Se on luonut tämän ongelman, jota kukaan ei voi nähdä. "

Hän muistaa hetken, kun tajusi, että elokuva voisi olla tehokas tapa muuttaa yhtälöä: Hän oli kuvaillut lääkärille, kuinka hän romahti eilen illalla eikä pystynyt nousemaan ylös tuntia. Hän tuskin kiinnitti huomiota, kunnes hän otti puhelimen ulos ja näytti hänelle videon, jonka hän oli ottanut hänen kasvoistaan, jotka oli painettu lattialautaa vasten. "Hän vain muuttui valkoiseksi", hän muistelee - ja sitten hän alkoi heti tilata joukko testejä. Ilmeisesti näkeminen uskoo. Silloin hän päätti muuttaa iPhone-videopäiväkirjansa dokumenttielokuvaksi.

Lääkäriltä hänen pitkän, turhauttavan diagnoosin etsinnän aikana saamat vastaukset tulevat varmasti resonoimaan monien naisten kanssa, joilla ei ole myöskään ME / CFS: ää autoimmuunisairaudet kertoivat olevansa "kroonisia valittajia". Tai naiset, jotka kärsivät a sydänkohtaus lähetettiin kotiin ER: stä ahdistusdiagnoosilla. Tai naiset aivokasvaimet aluksi syytettiin "huomiota kiinnostavasta" huumeista tai vain väsyneestä. Tai naiset endometrioosi kertoivat ylireagoivansa "normaaliin" kuukautiskrampiin. Tai naiset synnytyksen vammat kertoivat heidän oireensa olevan vain odotettu osa synnytyksen jälkeistä paranemista.

Vuoden 2011 tutkimuksen mukaan 85% terveydenhuollon tarjoajista uskottiin, että ME / CFS oli kokonaan tai osittain psykiatrinen tila. Mutta siinäkin, ME / CFS-potilaat eivät ole yksin. Monet naiset kärsivät näkymättömistä kroonisista sairauksista - fibromyalgiasta vulvodyniasta interstitiaaliseen migreenin aiheuttama kystiitti - joita on historiallisesti pidetty psykosomaattisina ja jotka pysyvät heikosti ymmärsi. Olen viettänyt parin viime vuoden ajan kirjan kirjassa sukupuolten puolueellisuudesta lääketieteessä, ja ME / CFS: n tarina on oppikirjaesimerkki saalis-22: stä, joka on estetty tieteellisellä tieto monista terveystiloista, jotka vaikuttavat suhteettomasti naisiin: Naisten selittämättömien sairauksien oletetaan yleensä olevan psykosomaattisia, kunnes todistetaan muuten. Mutta lääketieteellinen yhteisö vie vähän vaivaa - ja tutkimusdollaria - ymmärtääkseen olosuhteita, joiden oletetaan olevan psykosomaattisia.

Toivottavasti levottomuus näkevät ne, jotka eniten tarvitsevat sen nähdä: hylkäävät terveydenhuollon tarjoajat ja tutkijat joiden epäusko on aiheuttanut sanomatonta haittaa ME / CFS-potilaille. Naisten ei tarvitse toimittaa vahvistavia videodokumentaatioita saadakseen lääkärin kuuntelemaan heitä - tai vakuuttamaan lääketieteellisen yhteisön uskomaan heidän sairauksiensa todellisuuteen. Mutta valitettavasti tässä maassa on miljoonia naisia, jotka todennäköisesti löytävät Brean tarinan tutulta.

Maya Dusenbery on kirjan kirjoittaja Doing Harm: Totuus siitä, kuinka huono lääketiede ja laiska tiede jättävät naiset irtisanotut, väärin diagnosoidut ja sairaat, ilmestyy maaliskuussa 2018.