13. syyskuuta 1918 Rose Kennedy, kuuluisan liikemiehen Joseph Kennedy Sr: n vaimo, tuli töihin kolmannen lapsensa kanssa. Rosen synnytyslääkäri kutsuttiin Kennedysin kotiin, mutta Bostonin läpi vihollisen keuhkokuumeepidemian vuoksi hän ei saapunut ennen kuin vauva tuli synnytykanavaan.
Sairaanhoitaja, joka epätoivoisesti lopetti synnytyksen lääkärin saapumiseen saakka, piti Rosen jalat kiinni. Kun tämä epäonnistui, hän pääsi Rosen syntymäkanavaan ja piti vauvan päätä paikallaan uskomattoman kahden tunnin ajan. Hänen kirjassaan Rosemary: Piilotettu Kennedyn tytär, Kate Clifford Larson kirjoittaa: "Oli hyvin ymmärrettävää, että vauvan liikkumisen estäminen syntymäkanava voi aiheuttaa hapenpuutetta, altistaa vauvan mahdollisille aivovaurioille ja fyysiselle vamma."
Kun vauva vihdoin saapui, hänelle annettiin äitinsä jälkeen nimi Rose Marie Kennedy. Myöhemmin lempinimeltään Rosemary, hänen elämäänsä olisi taistelu, sydänsärky, lääketieteellinen väärinkäytös ja luopuminen. Mutta Rosemary Kennedyn perintö ei ole tarina tragediasta - se on tarina hiljaisesta vallasta, joka lopulta muuttaa vammaisten ja mielenterveyden sairaiden ihmisten elämänlaatua koko maassa.
Rose tiesi tyttärensä olevan erilainen. Ulkomailla esiintymisten perusteella hän oli kuin mikä tahansa muu Kennedy isänsä helpon hymyllä ja äitinsä tummien tukien pesällä. Mutta hän ei ollut niin aktiivinen kuin vanhemmat veljensä Joe Jr. ja Jack. Hän kamppaili koulussa. Rosemaryn vammaisuuksista tuli pian mahdotonta sivuuttaa, ja vuosia myöhemmin yrittäessään ymmärtää tyttärensä asioita, Rose kysyi lääkäreiden neuvoja, jotka palauttivat diagnoosit "henkinen viivästyminen", "geneettinen onnettomuus" ja "kohtu onnettomuus."
Kiihtyvän, kilpailukykyisen Kennedysin nopeasti kasvavassa kotitaloudessa Rosemary jäi usein taakse. Hänet pidätettiin koulussa, kunnes lopulta Rose palkkasi yksityiset ohjaajat Rosemarylle ja piti hänet kotona. Katsomassa hänen veljensä ja sisarensa menevän ulos ilman hänen vasempaa Rosemarya vihaisena ja hämmentyneenä. Hänellä oli "kohtauksia", jotka voivat olla kohtauksia tai mielisairauden jaksoja, Clifford Larson selittää. Pelkäten Rosemaryn haavoittuvuutta, Rose ei koskaan antanut hänen jättää taloa yksin. Rosmariini karkasi usein.
1920-luvulla henkiseen vammaisuuteen liittyvä leima voi pilata perheen. Monet amerikkalaiset, mukaan lukien merkittävät yhteiskunnan jäsenet, kuten Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie ja John D. Rockefeller, uskoen eugeeniaan, näennäistietoisuuteen, joka kannatti "viallisten", ryhmän, joka sisälsi psyykkisiä ja fyysisesti vammaisia, pakkosterilointia. Ja sitten, tietenkin, kennedyt olivat uskollisia katolisia, joiden kirkko piti vammaisuutta synnin seurauksena - Jumalan rangaistuksena.
Rosmariinin lähettäminen instituutioon oli liian äärimmäistä, jotta Rose ja Joe Sr. harkitsivat. Jopa varakkaillekin vammaisten sairaalat olivat kauhistuttavia - saastaisia, heikosti päteviä hoitajat ja rikolliset, potilaiden ollessa usein ketjutettuja seiniin, joille tehdään fyysistä ja seksuaalista hyväksikäyttöä ja lääketieteellistä kokeiluja. Mutta Rosemaryn vammaisuus oli haaste, jonka äiti ei pystynyt kohtaamaan yksin. 11-vuotiaana Rosemary lähetettiin sisäoppilaitokseen. Seuraavan yhdeksän vuoden aikana hän kävi viidessä eri koulussa. Hänen kirjeissään kotona näkyy nuori tyttö, joka kamppailee saadakseen sen oikein. Hän kirjoitti lapsellisessa käsikirjoituksessa, joka kallistuu dramaattisesti sivulta. Hän kirjoitti väärin sanoja ja kirjoitti epätäydellisiä lauseita. Jokainen kirje on täytetty tyttären epätoivoisella hyväksymis- ja hellyyshalalla.
Vuonna 1938 Joe Sr. nimitettiin suurlähettilääksi St. Jamesin tuomioistuimessa Isossa-Britanniassa, asettaen Kennedy-perheen välittömään valokeilaan. Britannian lehdistö kiehtoi suuresta joukosta virneleviä lapsia ja heidän voimakkaita vanhempiaan. Kaksi viikkoa saapumisensa jälkeen Iso-Britanniaan Rosemary ja hänen nuorempi sisarensa Kathleen oli tarkoitus esitellä oikeudessa, mikä oli tuolloin perinteinen nuorten naisten tapa. Rosemary teki kaiken tarvittavansa päästäkseen protokolliin - kuvissa näkyy hänen säteilevänsä itsevarma hymy. Ison-Britannian lehdistö kimarsi hänen pukeutumisestaan ja tyylistään.
"Älyllisesti vammaisen aikuisen Rosemaryn esittäminen Buckinghamin palatsissa pidetylle monarkialle debyyttikaudella oli enemmän kuin rohkea teko", selittää Clifton Larson. "Kehitysvammainen debyytti olisi sekoittanut pitkäaikaisia ennakkoluuloja" viallisten "piirteiden siirtämisestä seuraavalle sukupolvelle. Joe ja Rose päättivät pitää perheen salaisina ja varmistivat, että Rosemaryä kohdeltiin samalla tavalla kuin kaikkia muita kelpoisia nuoria naisia, jotka tuodaan esiin tuona vuonna. "
Britanniassa ollessaan Rosemary löysi lyhyen hengähdyksen. Hän kirjoittautui Belmont-taloon, katolisten nunien johtamaan sisäoppilakiin, joka omaksui Montessori-koulutusmenetelmän, joka keskittyi oppimiseen käytännön taitojen ja käytännön toiminnan kautta. Rosmariini kukoisti nunnien ohjauksessa, jotka kouluttivat häntä opettajan apua varten. Mutta sen jälkeen kun saksalaiset marssivat Pariisiin kesällä 1940, hänen perheensä toi hänet takaisin valtioihin. Rosemaryn vastustus oli ohi.
Rosmariini kiinnitettiin pöydälle ja sille annettiin anestesia tunnistaakseen hänen aivonsa, missä lääkärit poivat kaksi pientä reikää. Hän oli hereillä koko ajan.
Kotonaan Rosemary katseli sisariensa alkavan elämäänsä ja uransa, kun hänet ei edes sallittu yksin ulkona. Rose yritti löytää toisen koulun tyttärelleen, mutta harvat paikat oli varustettu ottamaan vammainen aikuinen hänen 20-vuotiaana. Rosemary lähetettiin lopulta luostariin, missä hän alkoi hiipiä yöllä ja mennä baareihin. Hänen kirjassaan Kadonnut Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff kirjoittaa, että apulanimot, jotka pitivät elämäänsä myöhemmin Rosemarystä, uskoivat, että tänä aikana Rosemaryllä oli suhteita tavattuihin miehiin.
Joe Sr. oli kiireinen kahden vanhimman poikansa poliittisen uran piirtämisessä. Hän halusi välttää skandaalin ja etsiä parannusta tyttärensä epätavalliseen käyttäytymiseen, hän aloitti puhumisen tohtori Walter Freedmanille ja hänen liittolaiselleen Dr. James Wattsille, Amerikassa. Tuolloin menettelytapa kuulutettiin parannuskeinoksi fyysisesti vammaisille ja psyykkisesti sairaille.
Johtava lobotomian keksintöön - tai leukotomia, kuten sitä kutsuttiin myös - lääkärit, kuten sveitsiläinen psykiatri Gottlieb Burckhardt, kokeilivat aivojen osien poistamista keinona parantaa mielisairauden oireita. Tällaiset kokeet tuottivat sekalaisia tuloksia, johtaen toisinaan kouristuksiin tai kuolemaan. Kuitenkin innoittamana katsoessaan, kuinka Yale-neurotieteilijä John Fulton alisti kaksi huonosti käyttävää simpanssia Portugalilainen neurofysiologi António Egas Moniz aloitti samojen ihmisten poistamisen edestä 1935.
Moniz oli kuuluisa lääkäri, jonka ansiosta hän kehitti aivojen angiografia vuotta aikaisemmin, ja väitti uskomattomia tuloksia uudesta menettelystään. Vuonna 1936 hän julkaisi ensimmäisen prefrontaalisen leukotomian tutkimuksen, jossa todettiin, että kaikki hänen 20 ensimmäistä potilasta selvisivät ja monet paranivat. Lääkärit ja perheet, jotka epätoivoisesti parantavat mielisairautta, ottivat innokkaasti vastaan uuden lääkityksen luoman toivon.Lobotomiat levisivät ympäri maailmaa. Vuoden kuluttua siitä, kun Moniz teki ensimmäisen leukotomiansa, Freedman ja Watts aloittivat mielenterveyspotilaiden toiminnan Yhdysvalloissa, irti heidän etukeilansa muista aivoistaan asettamalla metalli sauva, nimeltään leukotomi, kallon reikään. NPR: n mukaan sanomalehdet kuvasivat menettelyä kuten "helpompaa kuin hammassärkyjen parantaminen". Yhdysvalloissa oli korkein lobotomioiden määrä kaikista maista maailmassa 40 000 - 50 000 esiintyi 1930-70 -luvuilla.
Tuuletuksesta huolimatta kielteiset sivuvaikutukset olivat heti ilmeisiä. Äiti kertoi vuonna 1948 ruotsalaiselle psykiatrille, että lobotoomia oli muuttanut tyttäriä, huomata, "Shän on tyttäreni, mutta silti erilainen henkilö. Hän on ruumiissani kanssani, mutta hänen sielunsa on jollain tavalla kadonnut. "
Joe Sr. keskusteli menettelystä Rosen kanssa, joka pyysi heidän tyttäretään Kathleenia tutkimaan sitä. Kathleen puhui toimittajan John White'in kanssa mielenterveysongelmista ja hoidoista. White kertoi Kathleenille, että lobotomioiden vaikutukset eivät olleet "hyviä". Clifford Larson kirjoittaa, että Kathleen raportoi heti äidilleen: "Voi äiti, ei, se ei ole mitään, mitä haluamme tehdä Rosielle."
Mutta epätoivoista tai päättäväisyydestä johtuen, Joe Sr. eteni leikkauksen kanssa. Vuosia myöhemmin Rose väitti, ettei hänellä ollut aavistustakaan siitä ja että Joe Sr teki päätöksen yksin. Clifford Larson vastustaa tätä kerrontaa väittäen, että Rose on pitänyt tietää, mitä Rosemarylle tapahtui, ellei ennen sitä heti sen jälkeen. Erityisen ahdistava on se, että emme tiedä, kertoiko Rosemary itse itse leikkauksesta etukäteen. Olisiko hän jopa vastustanut -tyttö, joka ei halunnut muuta kuin tehdäkseen vanhempansa onnelliseksi?
Lobotomian jälkeen Rosemary ei enää pystynyt kävelemään tai puhumaan.
23-vuotiaana Rosemary otettiin George Washingtonin yliopistollisessa sairaalassa, jossa hänet kiinnitettiin Pöytä ja sai anestesian numerata aivojen alueet, joihin Freedman ja Watts poraavat kaksi pientä reikiä. Sitten he lisäsivät pienen metallilastan ja viipaloivat yhteydet hänen edestä edeltävän aivokuorensa ja muun aivojen välille. (Freedman käytti menettelyyn usein jäänpoimia, lyömällä sisään silmäpistokkeen kautta.) Rosmariini oli hereillä koko ajan. Lääkäreillä oli hänen sanatun runonsa leikkaamalla - kun hän oli hiljaa, he tiesivät, että toimenpide oli valmis.
Olisi 20 vuotta, kunnes Rosemary näki jälleen muun perheensä.
Toivo oli, että menettely heikentäisi Rosemaryä ja lopettaisi hänen kapinallisen liikuntonsa kaupungista. Mutta tulos oli paljon äärellisempi: Lobotomian jälkeen Rosemary ei enää pystynyt kävelemään tai puhumaan. Kesti kuukausia hoitoa, ennen kuin hän sai kyvyn liikkua yksinään korvaten vain yhden käsivarten osittaisen käytön. Yksi hänen jalkoistaan kääntyi pysyvästi sisäänpäin. Kuukausia leikkauksen jälkeen, kun hän sai takaisin kykynsä puhua, se oli sekoitus vääristyneitä ääniä ja sanoja. Tuloksen on pitänyt olla järkyttävää Joe Sr.: lle, joka oli tarttunut menettelyyn viimeisenä toiveenaan Rosemarylle. Mutta se ei olisi voinut järkyttää tohtoria Freedmania, jolla ei ollut kirurgista koulutusta eikä todisteita hänen väittämistään hämmästyttävistä tuloksista. Hänen potilaidensa vuonna 1961 julkaistussa kontrolloidussa tutkimuksessa ei löytynyt eroa "operoidut ja toimimattomat ryhmät."
Välittömästi leikkauksen jälkeen Joe Sr. muutti Rosemaryn Craig Houseen, psykiatriseen hoitopaikkaan, jossa Zelda Fitzgerald oleskeli kerran. 1940-luvun lopulla Joe Sr. oli muuttanut Saint Coletta'siin, asuinhoitolaitokseen Jeffersonissa, Wisconsinissa, missä Rosemary asui kuolemaansa saakka vuonna 2005.
20 vuoden ajan Rosemary oli piilotettu perheestään. Jäsenet väittävät, että heillä ei ollut aavistustakaan missä hän oli, mukaan lukien Rose. Mutta sisaruksen menetys on ammottava haava missä tahansa ryhmässä - varmasti ulkopuoliset olisivat kysyneet Rosien jälkeen. Siihen mennessä hänen veljensä Jack oli nouseva poliittinen tähti; hänen poissaolonsa muutettiin siihen tosiseikkaan, että hän oli yksinkertaisesti yksinoikeudellinen. Oli jopa huhu, että hän oli vammaisten lasten opettaja.
Vuonna 1961 Joe Sr kärsi aivohalvauksen, ja vuoden 1962 alussa Rose näki lopulta tyttärensä uudelleen. Koehler-Pentacoff, jonka täti oli yksi Rosemaryn ensisijaisista hoitajista Saint Coletan luona, muistaa, että kerrottiin, että heidän ensimmäisen kokouksensa aikana Rosemary hyökkäsi äitiinsä. Vihainen, haavoittunut ja hylätty, Rosemary taisteli itsensä puolesta.
Kaksikymmentä vuotta sen jälkeen, kun barbaarinen menettely, joka ravitti Rosemaryn elämän, Kennedys alkoi taistella myös hänen puolestaan. Rosemaryn sisko Eunice Kennedy Shriver perusti erityisolympialaiset vuonna 1968 ja siitä tuli johtava vammaisoikeuksien puolustaja. Rosemaryn veljenpojasta Anthony Shriveristä tuli kehitysvammaisten aktivisti ja hän perusti voittoa tavoittelemattoman Best Buddies International -järjestön. Rosemaryn vanhempi veli John F. Kennedy, josta tuli Yhdysvaltain 35. presidentti, allekirjoitti äitien ja lasten terveyden ja mielenterveyden pidättämisen suunnittelun muutoksen sosiaaliturvalakiin, ensimmäinen merkittävä lainsäädäntö mielenterveyden sairauksien ja viivästymisen torjumiseksi vuonna 1963. Se oli esipuhe amerikkalaisesta vammaislaista, jota Rosemaryn pikkuveli Ted - joka toimi Massachusettsin demokraattisena senaattorina vuodesta 1962 kuolemaansa vuonna 2009 - puolusti. (Se lopulta tehtiin laki vuonna 1990.) Ted Kennedy istui myös American vammaisten liiton hallituksessa.
Hänen kirjassaan Täysin elossa, Timothy Shriver, Eunicen poika, kirjoitti, että Rosemaryn tarina innosti koko perhettä ottamaan palveluelämän, huomata, "Hänen roolinsa on voimakas osa elämääni."
Omalla veljelläni syntyi Downin oireyhtymä vuonna 1996 ja hän on vaikea vammainen. Rosemaryn tavoin hän kamppailee puhuakseen puolestaan ja joutunut seuraamaan seitsemän sisarustaan poistuvan kotoa yksi kerrallaan, kun hän on jäljessä. Mutta Rosemaryn perinnön johdosta hänen elämänsä on paljon helpompaa kuin hänen. Vammaisten koulutuslain (IDEA) hyväksymisen jälkeen vuonna 1990 hän voi saada koulutusta paikallisessa lukiossa. Hän voi käydä museoissa ja harrastaa YMCA: ta pääsylain saavuttamisen vuoksi ADA: n seurauksena. Hänellä on parempi terveydenhuolto ja fyysisen ja toimintahoidon saatavuus, joka antaa hänelle mahdollisuuden jatkaa itseään - Minon-pakkomielleni, Lelu tarina-rakastava veli - kauan yli ikäisen Rosemary tehtiin lobotomia.
Puhuin Koehler-Pentacoffin kanssa, joka totesi, että huolimatta Kennedy-perheen askeleista vuosikymmenten ajan Rosemaryn lobotomian jälkeen vammaisten puolustaminen on kaukana tehty. "Meidän täytyy kuunnella", hän sanoi. "Kuuntele, kun vammaiset ihmiset puhuvat, ja tee paikka heidän äänilleen elämässäsi."
Rosemaryn perinnön varjossa meidän on tehtävä estää näitä ääniä koskaan vaimentamasta uudestaan.
alkaen:Marie Claire Yhdysvallat