Kuinka avioliittoimme selviytyä terminaalin syöpädiagnoosista

Tänään jätimme nukkuvat lapsemme sänkyihimme uuden istuimen valvonnassa ja ajoimme pois. Se oli sama ajaminen, jonka teimme tarkalleen vuosi sitten, kun aviomiehen oli aika viettää päivä hänen kallo murtunut auki ja Illinoisin parhaat kirurgit pomisivat hänen aivonsa sisälle.

Se ei ollut hänen ensimmäinen aivoleikkauksensa, joka tuli yhdeksän vuotta sitten, kun muutaman tunnin kuluttua kihloistumisesta hän kaatui tajuttomaan likaan, ja MRI: t osoittivat vaurioita aivoissaan. Kohtaukseen ja ensimmäiseen leikkaukseen johtavana vuonna hän havaitsi vasemman jalan heikkouksia. Hänen lääkärinsä diagnosoi häntä tarttuvalla hermolla ja lähetti hänelle kotiin ohjeet venyttää enemmän ennen kuin hän juoksi. Yhdeksän vuotta sitten oppimme, että se oli terminaalinen syöpä, tämä asia aiheutti hänelle pienen heikkouden vasemmassa jalassa. Kun hänen kirurgi kertoi minulle, mikä oli tosissaan sulhani päässä, hän yritti lieventää toiveeni. "Joskus näet ihmisiä viiden, 10 vuoden päässä. Ei useinkaan. En luottaisi siihen ", hän sanoi.

Mutta keskimäärin potilailla, joilla on diagnosoitu vaiheen neljä astrosytoomaa, joka tunnetaan nimellä glioblastooma, saadaan 17 viikkoa.

En kertonut silloista sulhastani, jonka tiesin. Hän ei halunnut tietää, enkä nähnyt järkeä pelätä häntä. Hänellä oli aivosyöpä, kuolemantuomio. Syöpä, joka tappoi Ted Kennedyn yhdeksän kuukautta myöhemmin. Syöpä, joka tappoi Beau Bidenin viime vuonna. Syöpä, joka antoi uutisia, kun Brittany Maynard muutti oikeuteen kuolla -tilaan, joten hänen ei tarvitsisi pakottaa perhettään tarkkailemaan häipymistä heidän silmiensä edessä.

Kolme päivää ennen häätämme uutiset Ted Kennedyn takavarikosta ja todennäköisestä syövästä rikkoivat ja ravistelivat hänen luottamustaan ​​uudestaan. Hän piiloutui työhuoneessa olevaan konferenssitilaan ja soitti minulle salonkiin, jossa olin tekemässä häät, kysyäkseni olisinko tuntenut. Jos ymmärsin, hänen piti olla kuollut vielä yhdeksän kuukauden aikana. Hän murskasi niiden tilastotietojen kautta, jotka lääkäri oli jakanut minulle aivoleikkauksen jälkeisinä tunteina, ja mutisin: "Tiedän. Tiedän. Tiedän."

Hänen sanojensa välisessä hiljaisuudessa hän näytti kysyvän, kuinka voisin mennä naimisiin hänen kanssaan, tietäen alle vuodessa, että hän olisi poissa.

En kertonut hänelle, kuinka vaikea se oli ollut, teeskentellen, etten tiennyt näitä asioita. En kertonut hänelle, että olisin asunut tämän tiedon kanssa yhdeksän kuukautta, laskien päiviä ja katsomassa hänen terveyttään paranevan laskun sijaan helpotuksella, joka sai minut kyyneliin, kun hänen selkänsä oli kääntyi.

Sanoin hänelle, ettei hän ollut menossa minnekään.

Me kaksi meistä ei tiennyt silloin mitään terminaalisesta syövästä, mutta teemme nyt. Siellä on yli 14 miljoonaa syöpään elävää ihmistä Yhdysvalloissa yksin yli 8 prosenttia väestöstä. Heistä seitsemänsataatuhatta on ensisijainen aivokasvain kuten mieheni. Tiedämme, että niitä on 240 000 uutta glioblastoomatapausta ympäri maailmaa vuosittain, 14 000 Yhdysvalloissa. Tiedämme, että niitä on todennäköisesti 17 000 kuolemaa tänä vuonna glioblastoomasta yksin. Ja olemme optimistisia, että mieheni ei ole yksi heistä monien, monien vuosien ajan.

Aivosyöpä on ollut törmäyskurssi odotusten ja todellisuuden eroissa. Odotimme hiustenlähtöä, pahoinvointia, väsymystä ja joko hidasta haalistumista mustaksi tai iloista remissioita. Tummempina hetkinä valmistelin pahinta. Kuvittelin elämäni hänen kuolemansa jälkeen, suunnittelin kuinka hoitaisin lasta ilman häntä, mietin, voisinko löytää itseni löytääkseni rakkauden leski-elämästäni. Mutta nämä hetket tulivat vain harvoin, liukuen keinotekoisen ratkaisuni halkeamien läpi. Sikäli kuin on mahdollista tehdä sellainen asia, päätin hänen elävän. Päätin, että muita vaihtoehtoja ei ollut, vain hypoteettisia, ja jatkoin elämääni ikään kuin hänen selviytymisensä olisi varmistettu.

Jos paha kohtaus lähetti hänet kotiin töistä keskipäivän iltapäivällä, söimme kartonkista jäätelöä katsellen Talo tai Scrubs. Nauroimme valmistetusta lääketieteellisestä draamasta, joka oli onnellinen kuljetuksesta maailmaan, jossa sairaat ihmiset kuolevat vain fiktioon. Emme puhu epäonnistumisesta. Odotimme vain eteenpäin, tietyt kemot tekivät työnsä ja hänen syövänsä sairastui. Käytimme IVF: tä raskaaksi kaksosilla, kun hän sai kemoterapian. Lähdimme eksoottiseen häämatkalle. Ostimme kodin.

Emme odottaneet oppivan, että glioblastoomassa ei ollut remissiota. 18 kuukauden kemoterapian, säteily- ja kokeellisten kokeiden jälkeen neuroonkologiatiimimme esitteli meille etiketti "vakaa". "Vakaa" tarkoitti, että kasvaimet eivät kasvaneet, mutta se on niin hyvä kuin koskaan aiomme saada. Se on niin hyvä kuin kukaan koskaan saa glioblastooman. Jos syöpä on olemassa, sinulla on se ikuisesti. Lääkärit eivät puhu näiden kasvainten remissioista, he puhuvat eloonjäämisasteesta. Yhden vuoden eloonjäämisaste. Kaksivuotinen. Viisi vuotta. He puhuvat edelleen diagnoosin lopullisuudesta.

Mutta uusi todellisuus opetti meille jotain erilaista. Syövät, jopa kaikkein aggressiivisimmat, salakavalammat syövät eivät ole sitä, mitä he olivat 30 vuotta sitten, mitä ne olivat 10 vuotta sitten. He eivät ole edes mitä he olivat viisi vuotta sitten.

Emme odottaneet oppivan odottamaan ja katsomaan. Niin suuri osa syövän selviytymisestä odottaa ja ihmettelee. Oppiminen elämään kuoleman painon avulla painettaen sinua, kunnes sisällytät sen elämäsi ymmärrykseen. Se on oppitunti uudestaan ​​ja uudestaan. Me kaikki kuolemme. Kukaan meistä ei tiedä milloin. Se ei tee elämästä yhtä iloista.

Yhdeksän vuotta sitten meille kerrottiin, että glioblastoomassa oli 1–2 prosenttia viiden vuoden eloonjäämisaste. Nyt, mieheni iässä aikuisten viiden vuoden eloonjäämisaste on 17 prosenttia. Se ei ehkä kuulosta paljon, mutta niitä on vain ollut yhdeksän vuotta. Ei tarpeeksi kauan edes tietääksemme, kuinka viiden vuoden eloonjäämisaste on uusimmissa, lupaavimmissa hoidoissa. Hoidot muuttuvat nopeammin kuin voimme laskea eloonjääneitä. Kun mieheni diagnosoitiin, hän ilmoittautui tutkimukseen uuden lääkkeen käyttämiseksi kemon täydentämiseksi. Nyt lääkärit sekvensoivat kunkin yksittäisen syövän DNA: n käyttämällä uusia lääkkeitä kohdistamaan spesifiset geenit kasvaimessa.

Nyt aviomieheni käyttää uutta hoitoa, nimeltään Optune. Se on laite, jota hän käyttää päässään ja joka pommittaa aivojaan sähkövirroilla, jotka on asetettu kasvainsolujen solumitoosin taajuudelle. Mieheni käyttää sarjaa anturiryhmiä päänahan tarroissa. Hänellä on kone ja akku, jotka antavat anturille virtaa. Missä sähkövirtojen säteet kohtaavat, tuumorisolut repeävät toisistaan. Se ei ole kemo, se on enemmän kuin fiktio. Reppu, joka tappaa aivosyövän.

Miehen uuteen ilmeeseen oli vaikea tottua. Hänellä on joukko valkoisia tarroja ruskeiden hiuksensa sijasta. Hän tarttuu johtoon nappinuppeihin ja tuolin jalkoihin. Hänen paidat kastelevat hikeellä siitä, mihin pakokaasunpuhallin puhaltaa kuumaa ilmaa selälleen. Mutta se on miten asiat ovat nyt. Kun lapset piirtävät perhekuvia, heillä on aina isän reppu. Yksi 6-vuotiasta nuoruani häntä ilman hänen tarrojaan - "Näytät hauskalta ilman laitettasi, isä." Aivan kuten tottuimme odottamaan kuolemaa, olemme tottuneet tähän.

Hän käyttää sitä, kun ajaa junalla töihin ja takaisin. Hän käyttää sitä puistoon, kun hän työntää 6-vuotiaita kaksosia keinuun. Hän käyttää sitä, kun käy metsästyksessä kanssani, valmis siirtämään pienemme perheemme lähiöihin. Hän käyttää sitä, kun olemme asettuneet idyllisessä esikaupunkikodissa ja aloitamme uuden reitin uusien maisemien läpi samaan sairaalaan ja samaan MRI-sarjaan.

Se on erilainen asema, erilainen lastenhoitaja, ehkä jopa ystävällinen esikaupunkinaapuri, jonka on ruokittava aamiainen kolmelle lapsellemme, joiden ei koskaan pitänyt syntyvän. Istun MRI-odotushuoneessa heijasteleen kymmenen vuotta tällaisia ​​aamuja. Kymmenen vuoden odotus saada selville, onko tämä, jos nyt alamme miettiä loppua. Kymmenen vuoden tietäminen, että vaikka meille sanotaankin niin, kukaan ei oikein tiedä.

Emme ole ainoa perhe, joka elää terminaalisyöpään. Emme ole ainoa tarina. Ihmiset lopettavat mieheni kadulla tunnustettuaan laitteensa. Instagram yhdistää minut jatkuvasti muihin yllään ihmisiin #optune. Tulevaisuus, aina horisontin yläpuolella, kantaa lähempänä joka päivä, lupaamatta parannusta, mutta hoitoa.

Aviomieheni saattaa elää tämän laitteen kanssa päässään loppuelämänsä ajan, mutta loppuelämä ei ole tuskallinen välähdys, joka sen kerran uhkasi olla. Hän saattaa käyttää sitä tyttäreidemme häihin. 50-vuotisjuhlaamme. Hän voi olla yhtä onnekas kuin kukaan meistä kuolla vanhuuden vaaroista. Tai hän voi saada osuman bussilla, kun hän ylittää kadun. Hänellä on samat kertoimet kuin kukaan muu. Me kaikki kuolemme loppujen lopuksi. Mutta ensin saamme elää.

Seuraa: Lea Viserrys.