Tyttäreni syntyivät mikrokefaliassa

Gwen Hartley, a pysy kotona äiti Lähellä Wichitaa, Kansassa, ei ollut syytä uskoa olevansa vaarassa synnyttää epäterveellistä lasta. Hän oli 26-vuotias, hänellä oli jo terve, kahden ja puolen vuoden ikäinen poika kotona, eikä hänellä ollut historiaa perheen geneettisestä häiriöstä.

Kun hän synnytti tyttärensä, Clairen, hän oli innoissaan tuomaan uutta lisäystä perheeseen.

"Claire oli rakas", Gwen sanoo. "Hän oli niin pieni ja pienet kätensä värisivät. Mutta hän oli täydellinen. "Kuitenkin hänen koko vaikeutti lääkäreitä, jotka sanoivat tarvitsevansa laajoja testejä. Kolmen ahdistuneen kuukauden jälkeen lääkärit diagnosoivat Clairelle mikrosefalian, häiriön, jossa lapsella kehittyy epänormaalisti pienet aivot ja muut komplikaatiot kohdussa. Ensinnäkin lääkärit kertoivat Gwenille, että hänen tyttärensä olisi vaikea vammainen, mutta hän eläisi 40-vuotiaana ja pystyisi jopa kävelemään. Sitten he käänsivät kurssin sanoen, että hänen mikrosefaaliansa vakavuus oli voimakkaampaa kuin he olivat alun perin kuvitelleet, ja hän osoitti menestyvän epäonnistumisen. He kertoivat Gwenille, että hänen pitäisi valmistautua jättämään hyvästit arvokkaalle tytölleen.

"He sanoivat minulle, että minun pitäisi irtautua emotionaalisesti niin paljon kuin pystyin, koska hän ei aio elää vuoden ajan", Gwen sanoo. "No, tein päinvastoin. Kuten a uusi äiti, Tiesin pystyväni tekemään sen. Hän ansaitsi mahdollisuuden elää, ja tiesin lääkärin neuvojen olevan vääriä. Scott ja minä tiesimme, että voimme selvittää sen vanhemmina, jotka rakastivat häntä niin paljon. Päätimme optimoida hänen elämänsä, ja hän aikoo tehdä mahtavia. Päätimme, että aiomme rokottaa tätä. "

Viime viikolla mikrosefaalia on siirtynyt harvinaisesta syntymävirheestä suureen kansainväliseen terveyskriisiin. Tyypillisesti noin 0,1% vauvoista kehittää sen Yhdysvalloissa - geneettisillä tekijöillä, altistumisella myrkyllisille aineille ja tietyille infektioille, joita pidetään ensisijaisina syinä. Mutta koska se on liitetty nopeasti leviävään hyttysen ohjaama Zika-virus, siitä on tullut todellinen uhka naisille ympäri maailmaa. Brasiliassa yli 4 000 lapsella on diagnosoitu mikrosefaalia lokakuusta 2015 lähtien. Ja terveysasiantuntijat ovat huolestuneita julistamaan kansainvälisen hätätilanteen: Zika-virus on levinnyt yli 20 maahan, mukaan lukien Yhdysvallat, jossa yksi nainen on saattanut kehittää sen seksuaalisen yhteyden kautta tartunnan saaneeseen.

Kolumbian, El Salvadorin ja Guatemalan hallituksen virkamiehet pelkäävät mikrokefaliaa, he vain suosittelivat, että naiset välttävät lapsia kaksi vuotta kunnes lisää tutkimuksia voidaan tehdä. Ja YK: n väestörahaston seksuaalisen ja lisääntymisterveyden päällikön tohtori Laura Lanskin mukaan naiset, jotka toivovat raskaaksi tulee välttää Latinalaista Amerikkaa ja muita korkean riskin alueita tai noudattaa erittäin varovaisia ​​säästä hyttysiä, jos he matkustavat yksi. Niille, jotka eivät halua tulla raskaaksi, "kondomit, hätäehkäisy ja muut ehkäisymenetelmät ovat erityisen tärkeitä", hän sanoo.

Elämä mikrokefalian kanssa

Gwenille, joka on asunut mikrosefaalian kanssa melkein 15 vuotta, hänen tyttärensä Claire ja Lola eivät ole terveyspelon, tragedian tai pelättävän aiheen uhreja. Ne ovat syvällinen siunaus, joka on muuttanut hänen elämäänsä. Tytöillä on diagnosoitu kääpiö, aivohalvaus, näkövamma ja useita syömishaasteita, mutta se ei vaihe Gwen.

Ensin lääkärit suosittelivat, että Claire noudattaa voimakasta lääkehoitoa päivittäisten kouristusten ja oksentelun hallitsemiseksi, mutta Gwen halusi kokeilla jotain erilaista. "Laitoimme hänelle luonnonmukaisen ruokavalion, runsaasti mineraaleja ja vitamiineja, oppimme mitä hänen pieni ruumiinsa voi sietää, kuten avokado, vuohenmaito ja muut korkealaatuiset rasvaiset ruuat."

Teini-ikäinen Claire Hartley ei todennäköisesti koskaan kävele, puhu, kasvaa yli kolme metriä pitkäksi tai painaa yli 25 kiloa. Hän on näkövammainen ja kommunikoi vanhempiensa kanssa napauttamalla päätään tai käyttämällä aistillinen syöttöjärjestelmää. Mutta hänellä on ehdottomasti kapinallisten teini-persoonallisuus.

"Hän hymyilee, kun yritän ottaa hänen kuvansa, ja hymyilee vain, kun pyydän häntäkin", Gwen sanoo. Hän rakastaa myös katsomassa veljensä Cal pelaavan koripalloa ja kuuntelemassa Eminem-kappaleita, antamassa merkkejä pään kosketuksilla, haluaako hän mieluummin kuulla kappaleen tai tarinan vai jääkö hän vain yksin.

Gwenille tyttärensä kehto nostaminen syliin ja oppiminen tulkitsemaan hänen tarpeitaan ja kuulla hänen äänensä täyttivät hänen elämänsä ilolla, perheellä ja tarkoituksellisuudella.

"Aluksi olimme liian peloissaan ajatella, että meillä olisi enemmän lapsia. Mutta sitten, hän sai neljä, ja Cal oli kuusi ja puoli, tiesimme, että halusimme kolmannen lapsen. "

Kun Gwen oli raskaana, hän tiesi, että myös uusi tytär voi olla sairas 25 prosentilla. Vaikka laajassa geenitestauksessa ei ollut löydetty Clairen mikrosefaalian juuria, he kuitenkin olettivat, että sen taustalla oli piilotettu geenimutaatio. Gwen oli peloissaan saadakseen tietää, olisiko tytärllä, jonka hän oli jo nimittänyt Lola, myös mikrosefaalia tai pystyykö he selviytymään syntymästä. Saatuaan tuhoisan diagnoosin noin 26 viikkoa, hän itki päiviä. Vaikka Gwen työskentelee osa-aikaisen hoitajan kanssa, hän ruokkii Clairea putken kautta ja pyrkii vastaamaan erilaisiin haasteisiin, kuten unihäiriöihin, näkövaikeuksiin ja toistuviin kohtauksiin.

Hänen lääkärinsä sanoi hänelle, ettei hänen tarvitse "tehdä tätä uudestaan", mutta se oli 7-vuotias poikansa Cal, joka vahvisti hänen sydämessään jo tekemän päätöksen.

"Hän sanoi:" Äiti, haluan vain pitää Lolan kiinni, vaikka se olisi vain vähän, vaikka se olisi vain päivä ", Gwen sanoo. "Olin niin kiitollinen kuullakseni hänen näkökulmansa. Tiesin, että meillä oli kaikki tuki, perhe ja resurssit, joita tarvitsimme tehdäksesi elämästä upeaa Lolalle. "

Gwen on tavoittanut erityislaboratorion useita kertoja tutkiakseen syvempää hänen juurtensa tytärten mikrosefaalia, pääasiassa jotta hän voi oppia, jos hänen poikansa Cal voisi olla geenikantaja sairaus. Mutta Cal lopetti etsintänsä.

"Hän sanoi:" Äiti, minusta ei välitä, jos minulla on vauva, kuten Claire tai Lola. Rakastan heitä ", sanoo Gwen.

Neuvonta uusille äideille, jotka elävät mikrokefalian kanssa

"Uusien äitien on tiedettävä, että heillä on vastaamattomia kysymyksiä, ja he tulevat tuntemaan olonsa seinään", sanoo Gwen. "Mutta he voivat luottaa sydämeensä. Kirjoitan kirjeen Clairen ensimmäiselle lääkärille joka vuosi hänen syntymäpäiviensä aikana. Muistutan hänelle, että hänen ennusteensa olivat väärässä, ja pyydän häntä lopettamaan aliarvioimaan näiden lasten voimaa, jotka taistelevat joka päivä ollakseen täällä. Shocking, hän ei koskaan vastaa ", sanoo Claire nauraen.

Clairen perheellä on outo ja leikkisä huumorintaju, jota voit tarkistaa päivittäin hänen blogissaan, Hartley Hooligans. Perheen kannalta yhteys heidän persoonallisuuteensa ja yhteyteensä tekee heidän elämästään syvemmän iloisen.

"Aluksi minut murskattiin", sanoo Gwen. "Olen varma, että nämä äidit Brasiliassa tuntevat niin. Mutta jos avaat mielesi tarpeeksi, huomaat, että koko elämäsi on valmistautumassa tähän hetkeen, ja tämä hetki tekee sinusta paremman. En usko, että olisin ripustunut kanssani ennen Clairea. Olin niin matala. Minusta välitettiin vain, että minulla on tämä mahtava aviomies, tämä mahtava talo ja mahtava lapsi. Nyt olen niin iloinen, etten ole se Gwen, koska otin niin itsestään selvänä. Olen iloinen, että tytöt pakottivat minut näkemään jo saamani siunaukset. "