Zika-pelon keskellä Jaxon Strongin isä sanoo, että hänen poikansa tila on siunaus

Kun meille ensimmäisen kerran esiteltiin Jaxon Vahva, lapsi, jonka aivot ja pääkallo puuttuivat, oli juuri juhlinut 1. syntymäpäivää - virstanpylväs, jonka vanhemmat eivät koskaan ajatelleet pääsevänsä.

"Ihmevauvaksi" kutsuttu Jaxon varasti sydämemme viime elokuussa, hänen uteliaisilla, kirkkaan sinisillä silmillään ja vaaleilla sormeillaan. Seurasimme Jaxonin kanssa, kun hän sanoi "Minä rakastan sinua"ensimmäistä kertaa ja katsoin hänen toteuttavan jokaisen lapsen unelman tapaaminen Joulupukki, mutta nyt tarina siitä, kuinka hän on hylännyt kertoimet, on tullut entistä merkityksellisemmäksi.

Jaxonilla on mikrohydranenkefalia, jolle on ominaista vaikea aivojen alikehitys. Se on eräs muoto pienipäisyys, tila, joka on ollut lehdistössä viime aikoina vallitseva johtuen mahdollisesta linkistä Zika-virus.

Koska Maailman terveysjärjestö julisti Zika-viruksen leviämisen kansainväliseksi kansanterveydelliseksi hätätilanteeksi, koska se on sidoksissa tähän synnynnäiseen vikaan, Jaxon on viety takaisin kohtaan.

Vaikka on epäselvää, liittyykö Jaxonin tapaus Zikaan, Jaxonin isä Brandon Buell on kiitollinen siitä, että poikansa kautta hän on voinut levittää tietoisuutta sairaudesta.

"Jokainen harhauttaa sanoen, että mikrosefaalia on kuolemantuomio, eikä se ole. Vaikka sinun olisi pitänyt käydä läpi se, lapsi voi selviytyä. Lapsesi voi elää laadukasta elämää ", hän kertoi Redbookmag.com.

Brandonille ja hänen vaimonsa Brittanylle (27), jota hän kutsuu "vahvuudekseen", kerrottiin ensin, että Jaxonissa oli jotain vikaa Brittanyn 17 viikon ultraäänitutkimuksen aikana.

"He varoittivat meitä, että voimme menettää raskauden, synnyttää kuolleen lapsen, saada kaikenlaisia ​​komplikaatioita. He eivät odottaneet hänen tekevän sitä, ja jos tekivät, he epäilivät vakavasti hänen elämänlaatuaan. Olimme täysin huolissaan ", Brandon muistelee.

Jaxonin lääkärit antoivat Buellsille mahdollisuuden lopettaa raskaus, mutta parilla oli epäilyjä.

"Muistan istuessani tuolilla Bretagnen vieressä, ja olimme raivostuneita. Voimme vain ajatella, Onko tämä totta? Onko tämä painajainen?"

Brandon kysyi, olisiko Jaxonilla tuskaa ja olisiko hänen vaimonsa terveydelle vaarassa, jos hän ottaisi Jaxonin eroon.

Lääkärit vakuuttivat hänelle, että Jaxon ei kärsi ja Bretagnessa olisi hieno. Heidän mukaansa pahin tapaus oli, että Jaxon ei saisi sitä.

Jaxon syntyi 27. elokuuta 2014.

"Ensimmäisestä päivästä lähtien hänessä oli taistelu, joka ei ole koskaan pysähtynyt. Heti hän osoitti, että oli jotain enemmän, mitä hän voisi tarjota… jotain enemmän hän
voi antaa, ja hän aikoi aloittaa uhmaamalla odotuksemme. "

Mutta Jaxonin lääkärit eivät olleet täysin samaa mieltä Brandonin optimistisista näkymistä. "Toisena päivänä pidin aivan uutta lasta rinnallani, kun lääkäri kertoi hänelle olevansa erittäin epäilevä, pystyykö Jaxon näkemään tai kuulemaan. "Hän todennäköisesti ei koskaan tiedä onko hän nälkäinen, kävelee tai puhuu", lääkäri varoitti.

Haastavan ennusteen aikana Brandon kuuli kovan äänen, ja kuin lyönnillä Jaxon hyppäsi syliinsä.

"Naurahdin häntä tuolissa, ja yhtäkkiä Jaxon hyppää, ja kaikki me näimme sen. Jaxon oli laajoilla silmillään vastannut. "

Lääkäri, jolla ei ollut aavistustakaan kuinka reagoida, käveli äkillisesti huoneesta sanomatta sanaakaan.

"Emme koskaan nähneet häntä enää", Brandon muistelee.

Se oli ensimmäinen monta kertaa, kun Buells joutui ampumaan lääkäreitä.

"Pyysimme apua, ja he sanoivat:" Paljonko haluat tehdä? " ja he tarjosivat tämän lannistavan yleisen pidättäytymisen: "Hän ei tule olemaan täällä ikuisesti." "

He ovat joutuneet taistelemaan löytääkseen lääkäreitä, jotka Jaxonin erottamisen sijaan "todella kiehtoovat häntä", mikä johti Buellsia, Orlandosta, Florida, crack-ryhmään Bostonin lastensairaalassa, joka kerää jatkuvasti uusia oivalluksia Jaxonin tapaus.

Vaikka Jaxon varmasti kamppailee - hänellä on useita kohtauksia ja happo refluksi, joka saa hänet heittämään useita kertoja päivässä, eikä hän voi indeksoida, istua tai syödä yksin - Brandonin mukaan hänen poikansa "oppii jokaista päivä."

Jaxon aloitti juuri tutin käytön, joka ei ehkä tunnu mullistavaa useimmille vanhemmille, mutta se on rohkaiseva merkki siitä, että hän voi pian päästä pois ruokintaputkestaan.

Hänellä oli juuri ensimmäinen uinti.

Ja hän sai tavata Miki, vaikka hän nautti enemmän napauksesta monoraililla.

"Hän vain vahvistuu ja hänen terveytensä paranee. Hän niskaa, rakastaa nauraa, rakastaa käpertyä. Hänellä on hämmästyttävä persoonallisuus. Hän katsoo silmiimme ja alkaa hymyillä, kikattaen. "

Mutta ennen kaikkea Jaxon rakastaa musiikkia. Erityisesti Bob Marley.

"Olimme sairaalassa melkein kuukauden. Hän itki yöllä, ja aloin laulaa: 'Ei nainen ei itke, ei Jaxon ei itkeä'. Se rauhoitti häntä heti, kunnes hän nukahti sylissäni. Nyt se on hänen suosikki kappaleensa. "

Brandon jakaa nämä makeat morselit kanssamme ja usein Jaxonin yhteisö Facebook - josta on tullut tukiryhmä - muistuttaa ihmisiä siitä, että riippumatta siitä, mitä lääkärit kertovat, "täällä on edelleen toivoa".

"Emme tiedä, mitä huomenna saattaa tuoda. Huomenna saattaa olla hänen viimeinen päivä, mutta sillä ei ole väliä, koska hänen elämänsä on jo tarkoittanut niin paljon. "

"Juuri tänä aamuna minulle lähetettiin Facebookissa viesti nuorelta äidiltä, ​​joka huomasi 19 viikon aikana raskaana olevansa lapsensa hänellä on aivolisäke [eräs mikrosefaalian muoto] ja lääkärit sanoivat, että hänen pitäisi "ehdottomasti keskeyttää", koska lapsi "ei tee se.'"

Brandon lohdutti odottavaa äitiä muistuttaen häntä siitä, että Jaxonin kukoistamisen ei tarvitse olla poikkeus.

Velvollisuus Brandonin mielestä auttaa vanhempia vastaavissa tilanteissa ulottuu selvästi nuoren äidin ulkopuolelle.

"Tunnemme vastuuta nyt, kun tästä Facebook-sivusta on tullut yhteisösivu. Tuhannet ihmiset jakavat tarinansa, ja se on yhtä tärkeää kuin poikani. "

"Tämän ei pitäisi päättyä Jaxonille. Oletetaan, että meillä on hänet 10 vuotta, ja hän on poissa - emme vain sulje kauppaa. Hänen elämässään on perintö. Hän voi hyötyä seuraavalle perheelle, joka olisi ollut turha ennen kuulemaan hänen tarinansa. "

Buells on parhaillaan perustamassa perustaa, joka kunnioittaa Jaxonia antamalla takaisin neurologisen tutkimuksen muodossa. Se kannattaa myös vammaisia ​​ihmisiä, jotta Jaxonin tarina voidaan nähdä pikemminkin voiton kuin tragediana.

"Sinun ei tarvitse uskoa korkeampaan voimaan uskoakseen siihen
täällä tapahtuu jotain, ja että hänen elämästään voi olla hyötyä lääkärille
maailman. Vaikka se näyttää synkeä, täällä on toivoa. "

Riippumatta siitä, kuinka kauan Jaxon on jäljellä, Brandon pitää poikansa siunauksena.

"Vain siksi, että hänen elämänsä saattaa olla lyhyt, hänen tarkoitus on uskomaton. Hän on koskettanut enemmän elämiä kuin minä koskaan tulee. "