Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Diagnosoitiin lievällä kognitiivisella heikentymisellä (MCI), kognitiivisten kykyjen heikentymisellä, joka usein edeltää Alzheimerin tautia, vuonna 2011.Viime vuonna 62-vuotiaana hänen diagnoosinsa siirtyi MCI: stä varhaisen vaiheen Alzheimerin tautiin. Muusikko ja presbyterialainen pastori, hänet kutsuttiin New Yorkin osavaltion Country Music Honor Hall -huoneeseen viime lokakuussa. Tämä on hänen tarinansa.
Tiesin, että jotain oli vialla päivänä, jolloin eksyin matkalla hautausmaalle. Olen pastori ja minulla oli perhe, joka odotti minua tekemään hautauspalvelun. Turhautuneena ja järkyttyneenä soitin ystävälleni apua; hän luuli vitsailevani. Se oli ainoa hautausmaa kaupungissa ja olin siellä aiemmin. Olin täysin hämmentynyt.
Varoitusmerkit olivat alkaneet vuosia aikaisemmin, kun olin 50-vuotias ja valmistelin puolustaa väitöskirjaani McCormickin teologisessa seminaarissa Chicagossa. Suurin osa tohtoriohjelman ihmisistä voi huijata lukemiaan kirjoja, mutta kaikki mitä voin kertoa teille, olivat ensimmäiset kolme kurssia, jotka olin käynyt. Voisin nimetä vain yhden professoreistani. En muista ketään opiskelijoistani. Näkisin tuntemasi ihmiset ruokakaupassa ja kävelen heille oikealla puolella, koska en tunnistanut heitä. Se oli kauhistuttavaa, koska olin keskellä tätä ohjelmaa ja työskentelin niin kovasti täydentääkseen.
Menin yhdestä lääkäristä toiseen, kun he yrittivät selvittää, mikä minussa oli vialla. Koska olin nuori, kukaan epäili Alzheimerin tautia. Siellä oli paljon umpikujaan, kun kävin läpi neuropsykologiset, CT-skannaukset, MRI: t ja selkärangan. Yksi lääkäri katsoi syynä seurakunnan pitämisen ja perheen kasvattamisen stressiä; toinen epäili päänvamman, jonka sain lapsena. Toiset syyttivät vaihdevuodet tai riittämättömän unen saamista.
Vastauksia tuli, kun muutin uuteen pastoraattiin Waverlyyn, New Yorkiin, mikä tarkoitti, että aloitin alusta uudesta lääkäristä, mutta samat kysymykset. Yksi pienimmistä hetkistäni, käännekohta, tapahtui, kun tämä uusi lääkäri pyysi minua muistamaan Vanhan testamentin kirjat. Tiesin Genesiksen, mutta aloin laulaa laulua, jonka opetamme lapsille auttamaan heitä muistamaan kirjat muistiinsa. Sain kappaleen vain osittain läpi, ennen kuin kyyneleet alkoivat vierittää kasvonani. Kuinka voisin olla pastori, kun en voinut edes nimetä kirjoja Raamatussa? Olisi kuin lääkäri ei muista kehon luita. Uskoni keskeiset rakennuspalikat olivat poissa. Minulla oli siihen mennessä tohtorin tutkinto, mutta en tuntenut olevansa fiksu.
"Kuinka voisin olla pastori, kun en voinut edes nimetä Raamatun kirjoja? Olisi kuin lääkäri ei muista kehon luita. "
Kun minulle lopulta todettiin lievä kognitiivinen vajaatoiminta keväällä 2011, 57-vuotiaana, tunsin lukemattomia tunteita. Olin tietysti surullinen, mutta en ollut järkyttynyt, koska äitini asui Alzheimerin kanssa ja hänen ainoa veljensä oli kuollut tautiin. Monella tapaa oli helpotusta merkitä vammaisuuteni. Ajattelin, etten ole hullu - aivoissani tapahtuu fyysisiä muutoksia, jotka aiheuttavat ongelmia muistini kanssa. Oli helpotusta tietää, että en kuvitellut asioita. Ennen ihmiset yrittivät miettiä sanomalla: Voi, me kaikki unohdamme asiat.
Pastorina, kun joku luottaa sinuun, he jakavat usein tietoa, joka on heille erittäin emotionaalisesti tuskallinen. Kuuntelet avoimella ja rakastavalla sydämellä ja he odottavat, että muistat mitä he ovat kertoneet sinulle. Mutta unohdin kokonaiset keskustelut, ja jotkut ihmiset - oikeutetusti niin - ymmärsivät sen väärin välittämisen puutteena.
Yritin parhaani korvata vammaisuuteni lähettämällä itselleni sähköposteja, jättämällä ääniviestejä itselleni ja tekemällä runsaita muistiinpanoja. Mutta et voi tehdä muistiinpanoja, kun joku kaataa sydämensä sinulle kovasta tilanteesta elämässään. Et voi pysähtyä ja sanoa, odota hetki, anna minun jatkaa sen yli, kuten toimittaja haluaisi. Joskus ihmiset kävelevät toimistoni sisään ja haluavat käydä keskustelua, josta olimme jättäneet, enkä voinut. Minun piti kirjoittaa jokainen saarnaamani saarna, jotta ei päällekkäistä itseni kanssa. Se oli uuvuttavaa.
Kun taakka "väärennetyn" muistin yrittämisestä tuli liikaa, lääkärini ehdotti, että lopettaisin urani ja jatkaisi työkyvyttömyyttä. Elämäni luvun sulkeminen mursi sydämeni, koska rakastin olla pastori. Olin vihainen Jumalalle. Miksi minä, miksi nyt? Ajattelin. Olin ollut niin uskollinen, opiskellut niin ahkerasti tohtorin tutkinnon suorittamiseksi ja valmistautunut, ja nyt minun piti lähteä. Mutta hyvin viisas nainen kirkostani nimeltä Bertie kertoi minulle jotain, mitä minun piti kuulla. Hän sanoi: "Pastori Cynthia, älä huoli, Jumala puhdistaa levysi, jotta voit tehdä muita asioita."
"Äitini sanoi aiemmin:" Jokaiseen elämään on sadetta vähän. " Olen ottanut hänen sanansa sydämeen, kun olen tehnyt sotaa. "
Kun näin paikallisen lehden mainoksen kahdeksan viikon kurssille, jota sponsoroi Alzheimerin yhdistys, ajattelin, että ilmoittautun paremmin. Ajoin siihen ensimmäiseen luokkaan ja istuin pysäköintialueella ja itkin. Olen tullut tietä siitä lähtien. Olin pian mukana paikallisessa Alzheimerin yhdistystä käsittelevässä osastossa ja lopulta toimin yhdistyksen kansallisessa varhaisen vaiheen neuvoa-antavassa komiteassa. Puhuin roolissani ryhmille ja tein mediahaastatteluja jakaakseni tarinasi ja oivallukseni taudista. Tärkeintä, olen yhteydessä muihin taudissa eläviin ihmisiin ja heidän perheihinsä tarjota neuvoja ja tukea. Sanon heille, ettei kenenkään pitäisi matkustaa tätä vaikeaa matkaa yksin.
Äitini kuoli vuonna 2014. Hän oli suuren kulttuurin ja viisauden nainen, joka oli ollut Brownin yliopistossa arvostetun akateemisen kunniayhteisön Phi Beta Kappan jäsen. Hän työskenteli koulun kirjastonhoitajana. Hän rakasti laulamista ja vapaaehtoisena vapaaehtoisena monissa organisaatioissa. Hän oli joku, joka aina etsi siunauksia jokaisessa tilanteessa. Hän sanoi: "Jokaiseen elämään on sadetta vähän." Olen ottanut hänen oppitunnit sydämeen, kun olen tehnyt sotaa.
Olen valtava kliinisten tutkimusten kannattaja - se on ainoa tapa hoitaa parannus.
Olen ollut kliinisessä tutkimuksessa viimeiset kuusi vuotta. Olen valtava kannattaja osallistumalla näihin tutkimuksiin, koska uskon, että se on ainoa tapa saada parannuskeinoa. Käyn vuosittaisessa kognitiivisessa ja lääketieteellisessä testauksessa; tutkijat tarkastelevat aivojen fyysisiä muutoksia ja vertaa niitä kognitiivisten suorituskykytestieni tuloksiin muistin ja toimeenpanotoiminnan alueilla.
En käytä lääkkeitä, koska se sulkee minut tutkimuksen ulkopuolelle, mutta huolehtin siitä, että saan tarpeeksi unta, liikun päivittäin ja syön kasvipohjainen MIND-ruokavalio, jonka on osoitettu hidastavan kognitiivista laskua. Minulla on salaattia joka päivä ja lasillinen punaviiniä joka ilta, runsaasti lohta (omega-3-rasvahapoille) ja kourallinen pähkinöitä kerran tai kahdesti päivässä. Uin kolme kertaa viikossa, seuraan vaiheitasi kuntolaitteella ja käyn melonnassa ystävien kanssa niin usein kuin mahdollista. Tarkastan kursseja Elmira Collegessa. Olen ottanut 30 toistaiseksi, mukaan lukien ranskalainen viimeinen lukukausi. En yleensä muista kyykkyä, mutta rakastan sitä.
Laulan myös bändissä nimeltä Country Magic. Kahdesti kuukaudessa esiintymme dementiapotilaille vanhoissa asuinkeskuksissa, koska minun kaltaiset ihmiset muistavat musiikin - se on yksi viimeisimmistä muistoista. Ihmiset syttyvät, kun laulat kappaleen heidän menneisyydestään, kuten "Amazing Grace" tai "You Are My Sunshine". Joskus yleisön jäsenet pyytävät vanhoja maalauluja, ja teemme parhaamme soittaaksemme niitä paikalla ja saadaksemme kaikki laulamaan pitkin. Se on loistava tapa yhdistää sydämet ja mielet.
"Olen sanonut lapsilleni:" Rakastan sinua ikuisesti, vaikka en näytä kovinkaan rakastavalta, kun autot auton avaimet kädestäni. ""
Nykyään ministerini on Alzheimerin tauti. Olen nyt niin paljon onnellisempi, että olen hyväksynyt diagnoosini. Muistin menetyshäiriöihin liittyy leima, ja usein ihmiset pelkäävät pyytää apua; Uskon, että kutsuni on auttaa vähentämään häpeää. Sinun ei tarvitse olla hämmentynyt saadaksesi Alzheimerin. Kerron ihmisille heti, niin ei ole mikään mysteeri, miksi toistan toisinaan itseni tai sekoitan. Se antaa ihmisille mahdollisuuden osoittaa ystävyyttään. Otan yhteyttä muihin, jotka ovat saaneet diagnoosin, ja tarjoan itseni sellaisena kuin joku, jonka kanssa he voivat puhua ja olla yhteydessä. Yritän tuoda heille toivoa ja parantavaa samalla tavalla kuin ystäväni Bertie teki minulle, kun uskoni epäonnistui. Tarvitsemme muiden nojaamaan; siitä mitä yhteisö - onko se uskoyhteisö vai yhteisö, joka on rakennettu yhdessä tekemiselle - on kyse. Elämässä on monia vaikeita aikoja, mutta joilla on ihmisiä, joihin voimme luottaa kävelemään kanssamme, on kaikki ero.
Olen käynyt vaikeita keskusteluja aikuisten lasteni, Willin, 32, ja Emilyn, 34, kanssa, mutta tiedän, että toivomusteni kirjoittaminen helpottaa heidän asioita pitkällä tähtäimellä. He tietävät esimerkiksi, että aivoni ovat menossa Rochesterin yliopistoon, jotta Alzheimerin tutkijat voivat tutkia sitä. Kannan lompakossani pala paperia, joka kertoo niin paljon, että jos jotain tapahtuu, kun en ole kotona, lääketieteen henkilökunta tietää laittavan aivoni jäälle. Lapseni tietävät, että kun en enää pysty ajamaan, heidän on otettava autoni avaimet minulta. Tiedän, että se tulee olemaan vaikeaa, mutta olen sanonut heille: "Älä koskaan unohda kuinka paljon rakastan sinua. Rakastan sinua ikuisesti, vaikka en näytäkaan kovin rakastavalta sinä hetkellä, kun kanssat näitä avaimia kädestäni. "
Elämä ei pääty Alzheimerin taudin diagnoosin jälkeen. Jokainen kohtaa kriisejä, mutta todellinen haaste on siirtymässä "miksi minä?" "mitä seuraavaksi?" Tiedän, että asiat hidastuvat tulevaisuudessa. Mutta en pidä tulevaisuudesta. Sanon ihmisten keskittyvän jokaiseen päivään ja tuon päivän siunauksiin, enkä voi vain seisoa saarnatuolissa ja saarnata sitä, minun täytyy elää se.
alkaen:Naistenpäivä Yhdysvalloissa