Retiniitti Pigmentosan oireet

Jo 12-vuotias Martel Catalano esiintyneet pigmentosa-verkkokalvon tulehduksen oireet, rappeuttava verkkokalvon sairaus, joka vaikuttaa vain 100 000 ihmisiä Yhdysvalloissa. Geneettinen tila aiheuttaa yösokeuden, perifeerisen näön menetyksen, ja joissain tapauksissa tunnelinäkö on niin pitkälle edennyt, että se tekee potilaista laillisesti sokeita.

Catalano puhui Cosmopolitan.com-sivustolle hitaasti etenevän kroonisen sairauden hallinnan vaikeuksista ja kuinka hän vietti vuosikymmenen ahdistuneena tulevaisuudesta. Diagnoosistaan ​​lähtien hänestä on tullut kokonaisvaltainen elämänvalmentaja ja joogaopettaja, jotta hän voisi auttaa muita hoitamaan sairauksiaan.

Ensimmäisen kerran huomasin, että mitään oli poissa silmältäni, olin 12 tai 13-vuotias - mikä on tytölle jo todella hankala aika. Ystäväni ja minä juoksimme pimeässä pelaamassa manhuntia ja muistan sanovan vanhemmilleni: "Olen todella huono tässä pelissä. Luulen, etten näe yhtä hyvin kuin kaikki muut. "Ja he olivat kuin" Voi, ok. No tässä on ajovalaisin. "

Kun se ei toiminut, nosimme sen silmälääkärilleni seuraavalla vierailullani. Hän katsoi katseeni ja lähetti minut toisen silmälääkärin puoleen. Sitten Scheie Eye Institute, he diagnosoivat minulle pigmentosalanteen retiniitin. Palaan Philadelphian lääkärini kanssa joka toinen vuosi, koska [minun RP] eteneminen on melko hidasta. Olen siinä todella onnekas. Se on rappeuttava sairaus, mutta ihmiset, joilla on hallitseva RP-geeni, etenevät nopeammin. Kaivokseni on resessiivinen.

Kauan aikaa se oli vain yösokeutta [Painos Huomautus: tankojen asteittainen kuoleminen silmissä tekee pimeästä paljon tummemman], joka häiritsi minua. Ja luulen, että vanhempani eivät kertoneet minulle paljon taudin etenemisestä tarkoituksella. Heidän luotonsa vuoksi en mennyt etsimään. En halunnut tietää muuta kuin [tosiasiaa, että] olin yösokea.

Vasta korkeakoulussa tajusin toisen [RP: n] oireen, että kompastuin paljon tavaroiden yli. On vaikea sanoa, onko yösokeuteni pahentunut, mutta ehdottomasti on ääreisnäkyni, etenkin reuna-alueen alaosa. Häikäisy on myös todella iso sivuvaikutus. En voi edes [ajaa päivällä] nyt, koska auringonvalon häikäisy on niin voimakasta. Ja vaaleasta kontrastista tulee ongelma. Jos olen huoneessa ja joku seisoo ikkunan edessä, en todellakaan näe heidän kasvojaan - se on tavallaan aivan kuten musta siluetti takana olevan häikäisyn takia. Minun on liikuttava itseni [valon] ympärille tietyissä tilanteissa ja pyydettävä muita tekemään sama.

Yritin ajaa rajoituksiani ja ajaa, kun sain lisenssini lukion lukiovuosi, mutta tajusin sen nopeasti, että se sai minut hermostuneeksi ja epämukavaksi - se ei ollut oikea näkökulman tekemiseen. En ole koskaan oikeasti ajanyt yöllä. Se oli ja on edelleen suuri rajoitus.

Ihmiset eivät ymmärrä, kuinka suuri kauppa, jota ei voida ajaa, on; se on tämä jatkuva taistelu itsenäisyyteni kanssa. Olen luonteeltaan hyvin itsenäinen, itsepäinen ihminen, ja kun haluan käydä kuntosalilla tai haluan mennä ruokakauppaan tai haluan mennä tänne tai sinne ja minun on kysyä poikaystävältäni ratsastaa - se on vain jatkuva aihe, jota käsittelen. Haaste on myös hakeminen vain töihin, joihin voin kävellä tai pyöräillä. Minun on todella järjestettävä elämäni ja elävyyteni ympärilleni, jotta voin kävellä asioihin.

Seuraava kysymys, jonka ihmiset kysyvät aina, kun ilmaisin tämän turhautumisen, on yleensä: "Miksi et asu suurkaupungissa missä on julkinen liikenne kaikkialla? "No, se on aivan yhtä haastavaa ääreisvisioideni takia. Retkelen asioihin niin usein, että kävelen jatkuvasti reikiin ja en näe jatkuvasti minua tulevan autoa puoli, tai vielä pahempaa - olen asettanut vauvojen, olen asettanut koirien ja olen pudonnut kellariin oviin New Yorkissa Kaupunki.

Asun New Yorkista NYC: hen noin 10 kuukautta vuonna 2015 ja päivittäin pääsin bussista ja kävelemään satamaviranomaisen kautta toimistooni pelkäämättä satuttaa itseäni vain kävellen katu. Istuin pöydälläni ja pelkäsin poistumista [päivän lopussa], koska se oli minusta vain niin pelottavaa. Tulin kotiin ja olin ahdistunut ja itken koko ajan.

Ihmiset kuitenkin ajattelevat, että koska hitaasti liikkuva tila, RP ei vaikuta päivittäiseen elämääsi. Suurin väärinkäsitys on, kuinka paljon se vaikuttaa henkiseen hyvinvointiin ja stressitasoon. [Käsittelen] tämän tason vakioita "Saanko satuttaa itseäni?" En ole riippuvainen ihminen olen, mutta luotan muihin ihmisiin ja ihmettelen, mitä he ajattelevat minusta, kun olen julkisesti asetus.

Olin saanut niin kauhistuttavan ilmeen ihmisiltä jopa vain kahvilassa - joku antaa minulle kahvia ja se on näköviivan alapuolella, joten en näe sitä ja he katsovat minua kuin hullu henkilö. Minulla on taipumus törmätä myös ihmisiin, koska paikkatietoisuuteni on todella pois päältä. Syvyyshavaintoni on myös todella pois päältä, joten jos on portaita tai ramppeja tai omituisia kohotettuja asioita, kompastuksen välttämiseksi minun on liikuttava todella hitaasti; Riippuen tavallaan seinälle tai tartu tuoliin mukautuakseen ympäristööni. Käytän käsiäni. Katsot minua ja koska minulla ei ole omituisia laseja, näytän hyvin normaalilta 28-vuotiselta tytöltä, joka on kuin kukaan muu, joten ihmiset ovat joskus "mitä hän tekee?"

Nyt olen edistynyt joogaopettaja ja sertifioitu elämänvalmentaja kuka työskentelee ihmisten kanssa, joilla on jotain parantumatonta. Olen suorittanut 200 tunnin opettajakoulutusohjelman, ja siitä lähtien olen tehnyt muita koulutuksia koska tajusin, että minun kehotukseni oli käyttää terapeuttisen tyyppistä joogaa auttaa muita ihmisiä hallitsemaan itseään stressi. Vietin tämän vuoden tammikuun kuukauden Intiassa opiskelemalla palauttavan jooganopettajaksi auttamaan edelleen stressiä ja ahdistusta kärsivillä ihmisillä. Tämä oli uskomattoman haastava ja palkitseva saavutus myös minulle. Saavuin sinne ja paikkaan, jossa asun, oli nämä hullu, kapeat portaat ja olin kuin "Voi jumala, maailmankaikkeus kokonaan laita minut tänne syystä. "Joka ilta ja varhain joka aamu pyysin apua ja pidin jonkun kättä päästäkseni alas portaat. Minun piti todella tavoitella apua ja olla antamatta tuntea itseni haavoittuvaiseksi tai tunteakseni tappion. Se oli minulle suuri voitto.

Olen tullut oppimaan hallitsemaan fyysisiä terveyskysymyksiäni hallitsemalla stressiä paremmin. Perustin myös online-tukiryhmän nimeltä Minun taisteluni ulkopuolella tarkoitus tuoda yhteen kaikki, joilla on krooninen sairaus tai vamma ystäväni Nell kenellä on kystinen fibroosi.

Kerran, kun työskentelin New Yorkissa ja stressini oli jo korkea, törmäsin pieneen tyttöyn ja hän putosi ja hänen äitinsä huusi minulle ja aloin heti itkeä. En ole lyönyt pientä tyttöä hetkessä, mutta jos tietäisin, että pystyn nyt hallitsemaan tilannetta niin, että en reagoisi niin vakavasti. Olen ylpeä siitä, kuinka olen oppinut käsittelemään pieniä asioita.

Näkymättömät sairaudet on sarake, jossa on kaksikymmentäkaksi naista, jotka kärsivät kroonisista sairauksista. He selittävät olosuhteet, kuinka se vaikuttaa heidän elämäänsä, ja mitä he haluavat, että ihmiset, joilla ei ole aavistustakaan, että he ovat sairaita, tietäisivät. Jos haluat haastattelun kokemuksestasi eri näkymättömän sairauden suhteen, lähetä sähköpostia osoitteeseen [email protected]. Lue sarakkeen aiemmat erät tässä.

Seuraa: Tess Viserrys.