Country Living -toimittajat valitsevat kunkin esillä olevan tuotteen. Jos ostat linkistä, voimme ansaita palkkion. Lisää meistä.
Vuonna 2008, kun olin 38, minulle kerrottiin, että elämäni tiesin sen olevan ohi. Olin mennyt sairaalaan kolmannen selittämättömän verihyytymän kanssa vain huomatakseen, että minulla oli polysytemia vera (PV). Tämä harvinainen, krooninen verisyöpä sai kehoni tuottamaan liikaa punasoluja, mikä johti voimakkaaseen väsymykseen, hengenahdistukseen ja verihyytymiin muiden oireiden ohella. Se tarkoitti sitä, että voisin unohtaa kilpailukykyisen maastopyöräkilpailun ja ajamisen urheilupyörälläni, mikä toi minulle niin paljon iloa. Minulle kerrottiin, että minun oli tarkistettava ruokavalioni ja että en ehkä koskaan pysty saamaan lapsia.
Olin tiennyt, että ruumiissani oli vikaa 20-luvun puolivälistä lähtien, mutta kamppailin väärän diagnoosin jälkeen väärän diagnoosin jälkeen. Tunsin helpotusta saadessani vihdoin tietää, mikä minussa oli vikana, mutta en voinut uskoa, että se oli syöpä. Olin järkyttynyt ja tuhoutunut. Luulin, että tulevaisuudella ei ollut toivoa, ja aion kuolla.
Pitkä tie diagnoosiin
Vuosien ajan näin useita lääkäreitä huolestuttavista oireistani, mutta nuoren iän takia heidät erotettiin stressin tai ylityön merkkeinä, ja jätin ilman vastauksia. Kilpailukykyisenä maastopyöräilijänä tunnen ruumiini ja sen rajat, joten tiesin, että jokin oli vialla, kun aloin tuulet kun ratsastin. Ihmiset sanoisivat: "Ehkä sinulla on vain vapaapäivä", ja lääkärit suosittelevat, että kosteutan enemmän. Lopulta aloin kertoa itselleni, ettei mitään vakavaa ollut tekeillä. Ehkä se kaikki oli pääni.
Näin useita lääkäreitä, mutta koska olin nuori, oireeni hylättiin stressin merkkinä.
Mutta ajan myötä minua ei tuntenut pelkästään pyöräily. Noin neljä vuotta myöhemmin portaita pitkin alkoi tuntua haastavalta. Olin huolissani, joten päätin saada toisen lausunnon, ja olen kiitollinen siitä, että tein. Uusi lääkäri tilasi sydämeni ultraäänen, ja hän teki sen juuri ajoissa. Hän havaitsi, että suuri valtimo, joka kontrolloi verenkiertoa sydämeni vasemmalle puolelle, oli 90 prosenttia tukossa. Minulla oli oltava stentti säännöllisen verenkierron varmistamiseksi. Jos minulla ei olisi ollut tätä ultraääntä, olisin voinut saada sydänkohtauksen ja kuolla.
Lääkärini olivat hämmentyneitä. Olin hämmentynyt. He sanoivat jatkuvasti: "Olet 30-vuotias ja olet niin hyvässä kunnossa. Tällä ei ole järkeä. " Lopulta he diagnosoivat minulle sepelvaltimotaudin. Tietenkin vuosia myöhemmin sain tietää, että näin ei ollut lainkaan.
Lääkärini diagnosoivat minulle sepelvaltimotaudin. Mutta vuosia myöhemmin sain tietää, että näin ei ollut.
Noin seitsemän vuotta myöhemmin, kun sairaalassa oli toinen veritulppa, harvinaisista syövistä tuttu lääkäri suositteli minun olevan testattu aJAK2-mutaatiolle, joka liittyy usein harvinaisten verisyöpien ryhmään, jota kutsutaan myeloproliferatiivisiksi kasvaimiksi (MPN). Tulokset vahvistivat, että minulla oli PV, krooninen verisyöpä ja yleisin MPN-tyyppi.
Eläminen syövän kanssa
Oli helpotusta vihdoin ymmärtää, mikä minussa vikaa oli, ja että vuosia vaivanneet oireet eivät olleet kaikki pääni. Mutta kenellekään ei ole varauduttu kuulemaan, että sinulla on syöpä, ja se maksoi minua paitsi fyysisesti, myös henkisesti ja henkisesti.
Se ei kuitenkaan ollut kaikki huono. Hyviä uutisia tuli sen jälkeen, kun olin asunut PV: ssä noin neljä vuotta: Mieheni ja minä olimme raskaana. Olimme aivan iloisia, varsinkin kun lääkärit olivat varoittaneet minua siitä, että minun saattaa olla vaikeaa saada lapsi. Mutta äidiksi tuleminen syövän aikana elää ainutlaatuisia haasteita. Äitiyden luonnollinen väsymys yhdessä PV: hen liittyvän väsymyksen kanssa oli intensiivistä päivittäistä taistelua ja oli aikoja, jolloin uupumus oli niin voimakasta, että tarvitsin hätäunet vain päästäkseen läpi päivä.
Äitiyden luonnollinen väsymys yhdessä PV: hen liittyvän väsymyksen kanssa on päivittäinen taistelu.
Monilla ihmisillä on vaikeuksia ymmärtää, mitä potilaita, joilla on PV-kokemusta, koska ulkopuolinen tarkkailija, näytämme usein täysin terveiltä, vaikka kamppailemme selviytyäksemme fyysisen ja henkisen kuormituksen tauti.
Polycythemia vera on opettanut minulle korvaamattomia oppitunteja
PV: n saaminen on antanut minulle uuden näkökulman elämään. Olen vieläkin tietoinen siitä, kuinka tärkeää on huolehtia itsestäni, seurata verenkuvaani ja oireitani ja varmistaa, että minulla on vahva lääkäreiden ja rakkaiden tiimi tukemaan minua. Haluan olla niin työkykyinen kuin pystyn niin kauan kuin pystyn auttamaan minua elämään onnellista ja täydellistä elämää itselleni ja lapselleni.
Kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, tunsin olevani hyvin yksin. Suurin osa lääkäreistä ei tuntenut tilani, vaikka tämä ei ole enää tapana ihmisille, jotka aloittavat tämän matkan nyt. Mutta jopa kaiken uuden käytettävissä olevan tiedon avulla, suurin osa PV: n kanssa elämisen hyödyntämisestä on sinun henkilökohtainen tehtävä. Tässä on, mitä kerron ihmisille tilani kanssa:
Opi pyytämään apua.
Sairauteni takia on tiettyjä asioita, joita en voi käsitellä itse, ja se on masentavaa. Muilta apua pyytäminen on ollut vaikeaa. Mutta ajan myötä olen oppinut olemaan vähemmän itsetietoinen siitä, mitä muut ihmiset ajattelevat, jos en näytä sairaalta, mutta tarvitsen silti apua.
Kouluta muita tilastasi.
Sinua tukevien ihmisten kouluttaminen on niin tärkeä. Kerron kaikille PV: stäni, jopa hammaslääkäriin ja gynekologeihini, jotta he voivat antaa minulle sopivimman hoidon. Kaikki lääkärit eivät kuitenkaan tiedä paljon PV: stä, joten olen perehtynyt läheisesti sairaushistoriaani ja sairauteni, jotta voin kommunikoida ja puolustaa mitä tarvitsen.
Kerron kaikille PV: stä, jopa hammaslääkäriini ja gynekologi.
Teen myös parhaansa opettaakseni perheeni, mukaan lukien poikani, PV: stä. Kun poikani oli nuori, pidin asiat yksinkertaisina. Selitin, että minun piti saada neula käsivarteen veren ottamiseksi ja että olisin uninen jonkin aikaa eikä minulla olisi energiaa leikkiä.
Ajan myötä hän on alkanut kysyä lisää kysymyksiä, joten olen selittänyt, että luut tuottavat liikaa verta, ja se on paljon paksumpi kuin hänen, kuten pannukakkuisiirappi, joka saa kehoni työskentelemään kovemmin kuin hänen ruumiinsa ja hidastaa minua alas. Hän on empaattisempi kuin minä joskus itselleni, ja hän on tärkeä osa tukiverkostoani. Mikä tuo meidät...
Rakenna tukiverkosto.
Jos olet juuri huomannut, että sinulla on PV, varmista, että sinulla on joukko ihmisiä, jotka todella tuntevat sinut - hoitajat, ystävät, perhe, lääkärit ja terapeutit. Se voi myös auttaa löytämään paikallisen tukiryhmän erityisesti verisyöpää sairastaville.
On myös tärkeää löytää ja pitää elämässäsi ihmisiä, jotka auttavat sinua, kun et tunne suurta, koska nuo ajat tulevat. Luomasi uudet ja nykyiset suhteesi kohottavat sinua ja auttavat sinua nauttimaan elämästäsi.
Arvosta pieniä asioita.
PV antoi minulle arvostuksen koko elämästä ja kyvyn jakaa jokapäiväisten asioiden kauneus perheeni kanssa. Pienet, erityiset hetket, kuten halausten saaminen, ovat minulle tärkeimpiä hetkiä. Ota selvää, mitkä hetket ovat sinulle. Hidasta, älä ota yhtä hetkeä itsestäänselvyytenä ja varaa aina aikaa nauramaan.
Tiedä, että onnellisuus on mahdollista.
Tunnen niin paljon myötätuntoa ihmisiä, jotka ovat vasta aloittamassa tätä matkaa. Monet ihmiset yhdistävät syövän kuolemaan. Kun minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran PV, ajattelin: "Tämän kanssa en voi elää." Mutta olen oppinut sen voi elää tämän kanssa. Ei väliä mitä ihmiset sanovat, voin silti elää onnellista elämää.
Vastaanottaja oppia lisää PV: stä ja muista harvoista verisyövistä, tutustu MPN: n äänet.
©2020, Incyte Corporation. Kaikki tavaramerkit ovat omistajiensa omaisuutta. MAT-HEM-01650 06/20
Lähettäjä:Naisten päivä Yhdysvalloissa
Kolmas osapuoli on luonut ja ylläpitänyt tämän sisällön ja tuonut tämän sivun auttamaan käyttäjiä antamaan sähköpostiosoitteensa. Saatat löytää lisätietoja tästä ja vastaavasta sisällöstä osoitteesta piano.io.