Cinco de Mayo 2015 oli tyypillinen, onnellinen päivä minulle. Nautin työstä ja odotin innolla juhlaa, kunnes yhtäkkiä tunsin itseni hyvin heikkoksi ja jouduin lähtemään työstä. Viime kuukausina minulla oli ollut voimakasta yöhikoilua ja hyvin kutisevaa ihoa. Koska olin 50-vuotias, oletin, että oireeni johtuivat ennen vaihdevuosia. Joten tämä voimakkaan heikkouden tunne yllätti minut. Sain sen kotiin toimistostani, ja sitten mieheni ryntäsi minut hätätilaan.
Pääsin pisteeseen, jossa en voinut kävellä tai puhua. Hengittämisestä oli tullut vaikeaa ja jopa puhelimeni pitäminen oli haaste. Sain verensiirtoja ja muita IV-hoitoja ja olin sairaalassa viikon ennen kuin pystyin lähtemään yksin. Tämä kokemus sai minut löytämään hematologian ja onkologian erikoislääkäri selvittääkseen, mitä oikein tapahtui. Seuraavan vuoden aikana minulle tehtiin lukuisia testejä ja erilaisia hoitoja, kun lääkärit yrittivät ymmärtää, mitä ruumiilleni tapahtui ja kuinka korjata se.
Etsitään vastauksia
Marraskuussa 2016, yli vuosi sen jälkeen, kun olin sairaalassa Cinco de Mayossa, lääkäri suositteli luuytimen biopsiaa. Tilani ei parantunut, ja etsimme epätoivoisesti terveysongelmieni perimmäistä syytä.
Kun testi palasi, se osoitti, että minulla oli mutaatio JAK2-geenissä ja minulla oli kehittynyt korkean riskin primaarinen myelofibroosi (MF), harvinainen, krooninen verisyöpä. En ollut koskaan kuullut MF: stä, ja sanan "syöpä" kuuleminen oli kauhistuttavaa, mutta ainakin sain vihdoin vastauksen siihen, mikä minussa oli vikana.
En ollut koskaan kuullut myelofibroosista (MF), mutta ainakin sain lopulta vastauksen.
Valitettavasti jotkut potilaat odottavat vuosia oppiakseen, että heillä on MF, kun he kamppailevat selviytyäkseen elämää muuttavista oireista, loputtomista testeistä ja pelosta tietämättä mitä heillä on. Onneksi minulle diagnoosi tuli paljon nopeammin, ja pystyin puhumaan lääkäreilleni vaihtoehdoista elää tämän tilan kanssa.
Opin, että MF on osa harvinaisten verisyöpien ryhmää, jota kutsutaan myeloproliferatiivisiksi kasvaimiksi (MPN). He selittivät myös, että syöpäni aiheutti arpia luuytimessä ja häiritsi kehoni normaalia toimintaa verisolujen tuotanto, mikä sai minut kokemaan kipua, kutinaa ja yöhikoilua, jotka olivat vaivanneet minua yli vuoden ajan.
Myelofibroosin hallinta
Diagnoosini jälkeen asetin etusijalle oppia mahdollisimman paljon MF: stä, jotta voisin ymmärtää, mitä sisälläni tapahtui. Minulla oli upea lääkärijoukko ja ystävistä ja perheestä koostuva tukijärjestelmä, joka auttoi minua tulemaan toimeen tilani kanssa ja laatimaan suunnitelman taudin hallitsemiseksi.
Mayra D. Andújar Delgado
Minulle määrättiin lääkitys nimeltä Jakafi ® (ruxolitinibi), reseptilääke, jota käytetään tiettyjen MF-tyyppisten aikuisten hoitoon. Jakafi toimii pitämällä verisolujen tuotantoa hallinnassa ja auttanut puuttumaan moniin MF-oireihini.
Olen hyvin onnekas, että löysin hoidon, joka toimii minulle, mutta voin puhua vain kokemukseni puolesta ja tiedän, että jokainen MF-potilas on ainutlaatuinen. Joten tavoitteeni on lisätä tietoisuutta tästä taudista ja kannustaa muita potilaita menemään lääkäriin, jotta he voivat keskustella huolenaiheistaan ja löytää heille sopivan hoitosuunnitelman.
Puolustaminen itselleni ja muille
Yksi tapa, jolla olen voinut hallita tilani, on tulla puolustajaksi paitsi itselleni, myös laajemmalle MF-yhteisölle. Minulle on ollut erittäin tärkeää, että minulla on vahva ääni tehdessäni päätöksiä hoidostani, ja olen yrittänyt olla valo muille samanlaisissa tilanteissa oleville ihmisille. Jaan tarinani paitsi lisäämään tietoisuutta tilastani, myös inspiroimaan muita MF: n kanssa puhumaan lääkäreiden kanssa ja puolustamaan itseään.
Jaan tarinani paitsi lisäämään tietoisuutta tilastani, myös inspiroimaan muita MF: llä.
Olen myös löytänyt tarkoituksen tukemalla laajempaa syöpäyhteisöä. Paistan rommikakkuja ja myyn ne 5K-kilpailun rahoittamiseksi, joka auttaa naisia maksamaan mammografioista, ja kannustan terveitä ihmisiä luovuttamaan verta avun tarpeessa olevien auttamiseksi.
Olen onnekas, että minulla on oma lääkäreiden tiimi hoitamaan hoitoni, löytänyt minulle oikean hoidon, ja ympärilläni on suuri tukijärjestelmä, joka auttaa pitämään minut jalassa, joten voin olla muiden puolestapuhuja tarve.
Mitä haluan ihmisten ymmärtävän MF: stä
Toivon voivani auttaa ihmisiä ymmärtämään tilani ja miten se on vakavasti vaikuttanut elämääni. Haluan ihmisten tietävän, että vaikka näytän usein normaalilta ulkopuolelta, jokin ei toimi sisäpuolella. Tämän tietoisuuden avulla toivon, että voimme varmistaa, että useammat potilaat saavat tarkan diagnoosin ja heillä on valtuudet mennä puhumaan lääkärille vaihtoehdoistaan.
Elämä MF: n kanssa on täynnä odottamattomia haasteita ja takaiskuja. Mutta olen taistelija. Yritän muistaa, että elämä on kaunista ja että jokainen päivä on uusi päivä. Kun MF-matkani alkoi, minulla oli kaksi vaihtoehtoa: pysyä paikallaan tai mennä sinne ja tehdä ero. Päätin tehdä eron. Joten vaikka elän syövässä, en anna minkään estää minua.
OHJEET JA KÄYTTÖ
Jakafi on reseptilääke, jota käytetään polysytemia veraa sairastavien aikuisten hoitoon, jotka ovat jo ottaneet hydroksiurea-nimistä lääkettä, eikä se toiminut riittävän hyvin tai he eivät voineet sietää sitä.
Jakafia käytetään aikuisten hoitoon tietyntyyppisessä myelofibroosissa.
Jakafia käytetään myös kortikosteroideja käyttäneiden aikuisten ja yli 12-vuotiaiden ja sitä vanhempien lasten, joilla on akuutti graft-versus-host-tauti (GVHD), hoitoon.
TÄRKEITÄ TURVALLISUUSTIETOJA
Jakafi voi aiheuttaa vakavia haittavaikutuksia, mukaan lukien:
Alhainen verenkuva: Jakafi® (ruxolitinibi) saattaa vähentää verihiutaleiden, punasolujen tai valkosolujen määrää. Jos sinulle kehittyy verenvuotoa, lopeta Jakafin käyttö ja soita terveydenhuollon tarjoajalle. Terveydenhuollon tarjoajasi suorittaa verikokeita veriarvojen tarkistamiseksi ennen Jakafi-hoidon aloittamista ja säännöllisesti hoidon aikana. Terveydenhuollon tarjoajasi voi muuttaa Jakafi-annostasi tai lopettaa hoidon verikokeiden tulosten perusteella. Kerro heti terveydenhuollon tarjoajalle, jos sinulle kehittyy tai pahenevat oireet, kuten epätavallinen verenvuoto, mustelmat, väsymys, hengenahdistus tai kuume.
Infektio: Sinulla voi olla riski vakavan infektion kehittymisestä Jakafi-hoidon aikana. Kerro terveydenhuollon tarjoajalle, jos sinulle ilmaantuu jokin seuraavista infektio-oireista: vilunväristykset, pahoinvointi, oksentelu, säryt, heikkous, kuume, kivulias ihottuma tai rakkulat.
Ihosyövät: Jotkut Jakafia käyttävät ihmiset ovat kehittäneet tietyntyyppisiä ei-melanoomaisia ihosyöpiä. Kerro terveydenhuollon tarjoajalle, jos sinulle kehittyy uusia tai muuttuvia ihovaurioita.
Kolesterolin nousu: Sinulla voi olla muutoksia veren kolesterolitasoissa. Terveydenhuollon tarjoajasi tekee verikokeita kolesterolitasojen tarkistamiseksi Jakafi-hoidon aikana. Jakafin yleisimpiä sivuvaikutuksia ovat: tietyntyyppisille MF: lle ja PV: lle - alhainen verihiutaleiden tai punasolujen määrä, mustelmat, mustelmat, huimaus, päänsärky ja ripuli; ja akuutille GVHD: lle - alhainen verihiutaleiden, punaisten tai valkosolujen määrä, infektiot ja nesteen kertyminen.
Nämä eivät ole kaikki Jakafin mahdollisia sivuvaikutuksia. Kysy lisätietoja apteekista tai terveydenhuollon tarjoajalta. Kerro terveydenhuollon tarjoajalle kaikista haittavaikutuksista, jotka häiritsevät sinua tai eivät häviä.
Kerro terveydenhuollon tarjoajalle ennen Jakafin ottamista: kaikki käyttämäsi lääkkeet, vitamiinit ja rohdosvalmisteet sekä kaikki sairaudesi, mukaan lukien jos sinulla on infektio, sinulla on tai on ollut tuberkuloosi (TB) tai olet ollut lähellä kontakti jonkun kanssa, jolla on tuberkuloosi, on tai on ollut hepatiitti B, sinulla on tai on ollut maksa- tai munuaisvaivoja, olet dialyysissä, sinulla on korkea kolesteroli- tai triglyseridiarvo, jos sinulla on ihosyöpä tai jos sinulla on muita lääketieteellisiä lääkkeitä kunto. Ota Jakafi täsmälleen niin kuin terveydenhuollon tarjoajasi kertoo. Älä muuta annostasi tai lopeta Jakafin käyttöä keskustelematta ensin terveydenhuollon tarjoajan kanssa.
Naiset eivät saa käyttää Jakafia raskauden tai raskauden suunnittelun aikana. Älä imetä Jakafi-hoidon aikana ja 2 viikkoa viimeisen annoksen jälkeen.
Katso Täydelliset reseptitiedot, joka sisältää kattavamman keskustelun Jakafiin liittyvistä riskeistä.
Sinua kehotetaan ilmoittamaan reseptilääkkeiden kielteisistä sivuvaikutuksista FDA: lle.
Käy osoitteessa www.fda.gov/medwatchtai soita 1-800-FDA-1088.
Voit ilmoittaa haittavaikutuksista myös Incyte Medical Information -sivustolle numeroon 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi on Incyten rekisteröity tavaramerkki. Kaikki muut tavaramerkit ovat omistajiensa omaisuutta. MAT-JAK-02243 08/20
Lähettäjä:Ennaltaehkäisy USA
Kolmas osapuoli on luonut ja ylläpitänyt tämän sisällön ja tuonut tämän sivun auttamaan käyttäjiä antamaan sähköpostiosoitteensa. Saatat löytää lisätietoja tästä ja vastaavasta sisällöstä osoitteesta piano.io.