- Countrylaulaja Alan Jackson kertoi taistelustaan Charcot-Marie-Tooth-taudin (CMT) kanssa, joka vaikuttaa hänen kykyynsä kävellä, tasapainottaa ja seistä.
- 62-vuotiaalla miehellä diagnosoitiin rappeuttava hermosairaus 10 vuotta sitten.
- Vaikka tauti vaikuttaa hänen suoritukseensa, hän aikoo jatkaa kiertueita niin paljon kuin mahdollista.
- CMT ei ole hengenvaarallinen, mutta parannuskeinoa ei tällä hetkellä ole.
Countrymusiikkitähti Alan Jackson paljasti, että hänellä diagnosoitiin Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) lähes 10 vuotta sitten haastattelun mukaan. TÄNÄÄN. 62-vuotias mies kertoi kamppailustaan perinnöllisen sairauden kanssa, joka vaikuttaa hänen kykyinsä kävellä ja selitti, että 10 vuoden hiljaisen kärsimyksen jälkeen hän tunsi, että oli aika kertoa faneilleen hänen kunto.
"Olen ollut haluton puhumaan tästä julkisesti", Jackson sanoi haastattelussa. "Minulla on tämä neuropatia ja neurologinen sairaus. Se on geneettistä, jonka olen perinyt isältäni." Jacksonin isoäiti, isä ja sisar kärsivät kaikki CMT: stä TÄNÄÄN haastattelija Jenna Bush Hager.
Country Music Hall of Famer sanoi päättäneensä keskustella taudista, koska fanit saattavat alkaa huomata joitakin eroja hänen esityksissään. ”Aloin tulla niin itsetietoiseksi siellä ylhäällä kompastellessani. Minusta voisi olla hyvä saada se ulos. Luulen, että jos joku on utelias, miksi en kävele oikein, siitä syystä", Jackson sanoi.
Laulaja lisäsi, että tauti ei ole hengenvaarallinen, mutta se todennäköisesti muuttaa edelleen hänen käveleensä ja musiikinsa soittamista. "Siihen ei ole parannuskeinoa, mutta se on vaikuttanut minuun vuosia. Ja se tulee yhä selvemmäksi. Ja tiedän, että kompastelen lavalla. Ja nyt minulla on vähän vaikeuksia seisoa mikrofonin edessä, ja siksi tunnen oloni erittäin epämukavaksi. Se ei tapa minua, se ei ole tappavaa", hän sanoi haastattelussa.
Mikä on Charcot-Marie-Toothin tauti?
Kattotermillä tarkoitetaan mitä tahansa perifeeristä neuropatiaa, joka vaikuttaa hermoihin, jotka lähtevät selkäytimestä ja menevät käsiin ja jalkoihin, jotka ovat perinnöllisiä geneettisiä sairauksia, selittää. Michael E. Ujo, M.D., Iowan yliopiston neurologian professori. Ja vaikka Jackson ehdotti haastattelussa suhdetta CMT: n ja Parkinsonin tauti tai lihasdystrofiaa, se ei välttämättä ole oikein. Vaikka kaikki kolme ovat rappeuttavia sairauksia, Parkinsonin tauti ja lihasdystrofia ovat aivo- ja lihasongelmia, kun taas CMT liittyy hermoihin.
CMT vaikuttaa yhteen ihmisestä 2 500:sta, ja yli 100 erilaista geeniä, joiden tiedetään aiheuttavan CMT: tä. Potilaan spesifisestä geenistä riippuen hänen oireensa ilmenevät eri tavalla ja niillä on eri vaikeusaste, tohtori Shy lisää.
CMT: n oireet vaihtelevat. "Se aiheuttaa heikkoutta, puutumista, usein kipua ja väsymystä käsissä ja jaloissa, ja tyypillisesti mitä pidempään hermo, sitä vakavammat oireet ovat”, selittää Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., Hackensack Meridian School of Medicinen ja Hackensack University Medical Centerin neurologian laitoksen perustajajohtaja ja professori. Monilla CMT: stä kärsivillä ihmisillä on heikkoutta jaloissaan ja käsissä, heillä on vaikeuksia tuntea asioita ja heillä on tasapainoongelmia. Tämä johtuu siitä, hermoja jotka kertovat aivoille, missä olet, sairaus voi vaikuttaa, tohtori Shy lisää.
Harvoissa tapauksissa ihmisillä voi olla keuhko ongelmia tohtori Thomasin mukaan. Ja on yleistä, että CMT-potilaat kokevat emotionaalisen reaktion kokiessaan elämää eri tavalla kuin muut vammansa vuoksi, hän lisää.
Vaikka tauti ei ole hengenvaarallinen, oireet vaikuttavat tyypillisesti potilaiden jokapäiväiseen elämään. Tällä hetkellä CMT: lle ei ole tunnettua hoitoa, mutta lääkärit ovat löytäneet tapoja tehdä päivittäisistä toiminnoista helpompaa ja hallittavampaa potilaille.
Fysikaalisen ja toimintaterapian lisäksi potilaat saattavat tarvita pyörätuoleja ja kävelyapuvälineitä, tohtori Shy sanoo. Potilaat voivat myös kääntyä erikoistyökalujen puoleen (kuten napinkiinnitysnauhat tai vetoketjuihin kiinnitettävät lenkit) saadakseen apua käsiongelmissa ja nilkkatuet, jotka tukevat kävelyä ja vähentävät putoamisriskiä, tohtori Thomas lisää. Joskus jalka- tai nilkkaleikkaus voi olla erittäin onnistunut, hän sanoo.
"Nykyisiä parannuskeinoja ei ole, mutta monille neurodegeneratiivisille sairauksille ja geeneille on kehittymässä uusi aikakausi. terapiaa, geenikorvaustutkimuksia ja tapoja kontrolloida testattavien sairauksien ilmentymistä", tohtori Shy sanoo.
Mutta toivoa taudin tulevaisuudesta on. "CMT-toverina tunnen täydellistä empatiaa Alan Jacksonia ja hänen kamppailuaan kohtaan tämän taudin kanssa yli vuosikymmenen ajan", sanoo Allison Moore, perustaja ja toimitusjohtaja Perinnöllinen neuropatiasäätiö. "Tänään seisomme ylpeänä ensimmäisen mahdollisen CMT: n hoitoon käytettävän lääkkeen eturintamassa. Emme ole koskaan olleet toiveikkaampia ja innoissamme voidessamme auttaa miljoonia CMT-perheitä, kuten Alan Jacksonin, elämään pitkää ja tervettä elämää.
Ja faneille, jotka pelkäävät, että Jacksonin musiikki loppuu pian hänen diagnoosinsa vuoksi, muusikko luottaa siihen, että hän voi jatkaa soittamista tulevina vuosina. "En sano, ettenkö voisi kiertää. Teen niin paljon kuin pystyn", hän sanoi haastattelussa TÄNÄÄN.