Perheen kamppailu varhaisen Onset Alzheimerin kanssa

Jos olisin tiennyt, että menetän joka päivä pala Jasonista, monet päivät ovat saattaneet olla erilaisia. Ehkä en olisi välittänyt niin paljon pienistä asioista. Rakastettu joka hetki. Rakastanut häntä enemmän. Mutta en vain tiennyt.

Ensimmäisen kerran kun näin Jasonin, hän soitti kitaraa yhtyeessä kirkossa yliopistossamme. Olin fuksi ja hän oli nuorempi. Hän oli todella söpö; hänellä oli nämä suuret siniset silmät ja suuret pilvet. Menimme viikonloppuna perääntyä nuorisoministeriöryhmämme kanssa, ja tulin takaisin ajattelemaan, että hän oli niin hauska. Jälkeenpäin kirjoitin päiväkirjaani, Luulen tavannut kaverin, jonka haluan mennä naimisiin.

Jason oli niin romanttinen; hän osti minulle kukkia ja kirjoitti minulle muistiinpanoja. Useimmat ihmiset vain allekirjoittavat nimensä korteilla, mutta hän alleviivatti osia. Tallensin jokaisen lipun jokaiselle elokuvalle, konsertille ja kirkko-ohjelmalle, johon menimme, ja panin ne muistilaatikkoon, aarrelaatikkooni.

Vielä vuoden tapaamisen jälkeen aloimme puhua avioliitosta. Puhuimme vanhenemisesta yhdessä, talon pitämisestä valkoisella pikku-aidalla ja paljon lastenlapsia. Se olisi Jason ja minä istumme keinutuolissa kuistilla. Joulun 2001 ympäri menimme Jasonin isän taloon vaihtamaan lahjoja. Kun kävelin sisään, olin järkyttynyt. Jason oli koristanut joulukuusi 100 valolla ja noin 50 punaisella ruusulla. Hän lauloi kappaleen, jonka hän oli kirjoittanut minulle: "En koskaan uskonut, että se voisi tapahtua minulle / Olen kuullut sen kappaleina ja katsellut sitä televisiosta / Nyt olen tavannut sinut ja kaikki on valmis ..."

Kappaleen lopussa hän ehdotti. "Ei ole ketään, jonka mieluummin viettäisin elämäni", hän sanoi. Tietysti sanoin kyllä. En voinut kuvitella olevani naimisissa Jasonin kanssa. Olin 25, kun tulin raskaaksi kaksostemme Mya ja Matthew kanssa. Ensimmäisen sonogrammiimme aikana, kun kaksi ympyrää näkyi yhden sijasta, Jason muuttui valkoiseksi arkkina. "Kaksi!" hän sanoi. Hän oli niin innoissaan.

Kun minut asetettiin sänkyyn 27 viikossa, Jason oli hämmästyttävä. Hän meni kauppaan, kokki illallista ja pelata myöhemmin kanssani lautapelejä. Ja hän oli niin suojaava. Jos yrittäisin nousta hampaiden harjaamiseen, hän sanoisi: "Ei! Tuon sen sinulle! "

Kaksosien syntymän jälkeen Jason välitti pienimmistä yksityiskohdista. Pidin tiukkaa aikataulua, ja Jason suhtautui siihen kauniisti, vaipanvaihdosta nukkumaanmenoon. Hän oli lukenut heille ja heidän vanhetessaan he kiertyivät heidän kanssaan painivat. Hän videoi joka minuutti heidän elämästään. Ennen kuin panin heidät alas, menin sisään nähdäkseni hänen hakevan heidän kanssaan ja laulavan.

Erilainen mies

Aloin huomata muutoksia Jasonissa vuonna 2009, kolmannen lapsemme, Noah, syntymän jälkeen. Ensin hän menetti kiinnostuksensa työhönsä. Kahdeksan vuoden ajan hän oli ollut yksi koulun rakastetuimmista opettajista. Hän rakasti työskentelemistä siellä. Sitten aivan kuten hän halusi lopettaa. Ihmiset olivat järkyttyneitä, samoin minä.

Halusin hänen olevan onnellinen, joten tuki häntä. Hän päätti työskennellä kristittyjen omistajien ylläpitämässä pikaruokaketjussa Chick-fil-A, jonka tavoitteena on tulla franchising-operaattoriksi. Sitten, parin kuukauden kuluttua, Jason vaihtoi vaihteet uudelleen. Tällä kertaa hän halusi kokeilla kaupunkimme poliisia.

Aluksi minua rohkaistiin. Jason näytti pitävän haasteesta. Mutta pian sain tietää, että hän kamppailee. Jotkut akatemian kaverien vaimoista kertoivat miehensä vitsailevan siitä, kuinka helppoa se oli, mutta Jason valitti työstä aina vaikeutta. Hänen pomonsa käskivät häntä kirjoittamaan partioraporttinsa nopeammin, mikä korosti häntä; hän alkoi laihtua ja tuli ahdistuneeksi. "En voi tehdä tätä", hän sanoisi. Joskus hän itki ennen vuoroja, mikä oli outoa, koska hän ei ollut koskaan ollut tylsempi.

Noin 11 kuukauden kuluttua Jason lopetti myös poliisin. Siihen aikaan hän sairastui ihoinfektiolla saatuaan moolin pois. Hänen oli oltava sairaalassa kaksi viikkoa. Silloin huomasin hänen sanovan outoja asioita. Sairaanhoitajat kysyvät: "Kuinka sait tämän tartunnan?" ja hän vastasi: "Minulla on ollut kaksi annosta tänä aamuna." Halasimme sen hänen lääkkeisiinsä, mutta olin huolissani.

Pian Jason alkoi kamppailua muistista. Hän oli ollut jalkapallo- ja koripallovalmentaja opettaessaan, joten hän päätti auttaa ystävää järjestämään esikoululaisten urheiluohjelman. Mutta Jason ei pystynyt pitämään aikataulua suorana. Hänen oli kirjoitettava muistiinpanoja käsiinsä muistaaksesi milloin ja missä ilmestyä. Ja hänen unohduksestaan ​​tuli entistä pahempaa. Kerran Jason ajoi meidät baseball-peliin ja meni väärään suuntaan yksisuuntaiselle tielle. Toinen kerta, hän käveli Mya-kadun toisella puolella pelata päivämäärää ja eksyi tulossa takaisin. Poliisi toi hänet kotiin.

Joulun 2012 ympäri Jason meni ulos laittamaan valot taloon, työ, joka kesti yleensä tunnin; hän vietti siinä neljä tuntia, ja iski heidät autotalliin. "Nämä tyhmät valot!" hän huusi. Muistan, että hän asetti kasvot käsiinsä ja kysyi: "Miksi tämä tapahtuu minulle?" Hän näytti niin rikki.

Kyseenalaistaa kaiken

En ollut koskaan epäillään avioliittoamme, mutta tiesin tuolloin jotain olevan vialla. Jason syytti minua asioista sanomalla, että olen liian kova häneen. Toisinaan ajattelin, Ehkä se olen minä. Me tuskin puhuimme. Hän on myös mennyt nolla-isästä välinpitämättömyyteen. Olin tullut raskaaksi tyttäreni Kinsleyn kanssa, mutta hän lopetti menemisen minun ob-gyn-tapaamisiin kanssani. Aikaisemmin isillemme ripustaminen oli tarkoittanut lapsillemme hyviä aikoja; nukkumaan mennessä yrittäisin rauhoittaa heitä ja hän kääntäisi heidät ylös. Nyt minun piti käskeä häntä menemään leikkimään heidän kanssaan.

Avioero ei ollut koskaan ylittänyt mieleni, mutta aloin miettiä sitä. Näimme neuvonantajan. Kerroin yksityisesti terapeutille, mitä tapahtui, ja hän suositteli, että otamme yhteyttä neuropsykologiin. Tämä tapaaminen johti meidät neurologiin, ja se johti kymmenen muuta tapaamista ja testiä. Viime kädessä neurologimme auttoi meitä saapumaan tapaamiseen Mayo-klinikalle Minnesotassa. Kävimme lokakuussa 2013. Jason teki useita päiviä kokeita, mukaan lukien aivojensa PET-tutkimukset. Illalla ennen tapaamistamme hänen lääkärinsä kanssa kirjauduin sisään hänen online-Mayo-potilastietoihinsa ja näin hänen tulokset. En muista tarkkoja sanoja, mutta viesti sanoi, että hänen aivokuvansa olivat yhdenmukaisia ​​Alzheimerin taudin potilaiden kuvien kanssa. Tuntui kuin joku olisi lyönyt minua. herra, Rukoilin, paniikkiin, auta meitä tässä. Hyppäsin Googleen. Kukaan Jasonin perheen jäsenistä ei ollut saanut Alzheimerin tautia. En vain voinut ymmärtää.

Nukuin toivohalvalla, että se ei ollut totta. Mutta Jasonin nimityksessä lääkäri vahvisti sen. Myöhemmin kysyin Jasonilta, ymmärsi hän. Hän ei vastannut, nyökkäsi ja itki. Sinä yönä pidimme toisiamme. Yritin nukkua, mutta pystyin ajattelemaan vain sitä, kuinka aiomme käsitellä sitä.

Kotona istuimme lapset alas. "Saimme selville, mikä isällä on vialla", sanoin. "Hän ei parane." He itkivät, mutta en usko, että he ymmärsivät sen merkityksen vasta kuukausia myöhemmin. Kun tämä päivä tuli, Matthew kysyi: "Odota, tarkoitatko isä kuolemaa?" Minun piti sanoa kyllä. "Me kaikki kuolemme lopulta", sanoin. "Vain Jumala tietää milloin. Mutta emme voi olla huolissamme siitä. Rakastamme vain isää. "

Löydä tapoja pitää kiinni

Mayon vierailun jälkeen Jason alkoi unohtaa itsensä hoidon, kuten suihkun. Osoitin hänelle ja hän kopioi tekemäni, hangaten päätään, vaahtoaen vartaloaan. Ajan myötä aloin tehdä sen hänelle. Sitten vaihtoimme kylpyihin.

Ajan myötä Jason menetti kykynsä puhua. Muistan ensimmäisen päivän, jolloin hän ei tiennyt nimeäni, ja päivän, jolloin katselimme kuvia, ja hän ei voinut muistaa lastemme nimiä. Se oli yksi kaikkien aikojen pahimmista päivistä.

Jasonin lääkärit kertoivat meille, että hän ei voi enää olla yksin, joten löysimme hänelle päivähoitolaitoksen lähistöllä. Päivämme olivat hulluja: Nousun kello 4.45 kello saadakseni lapset ja Jasonin pukeutuneiksi ja valmiiksi päiväksi. Lähtisin klo 18.45, pudotan Kinsleyn päivähoidostaan ​​ja Jasonin hänen luokseen, ja sitten suunnata lasten kouluun, missä minä myös opetin. Työtoverini tekivät illallista meille kaksi yötä viikossa; Venyn jäännökset kattamaan neljä yötä. Sitten teimme kylpyjä ja nukkumaanmenoa. Noin kello 23.00 menen kiivetäni Jasonin viereen ja nukahtaen yleensä itkien.

Jasonin päivähoito oli liian kallis varaa opettajani palkkaan. Yhdessä vaiheessa hain ruokaleimoja ja olin erityisessä täydentävässä ravitsemusohjelmassa naisille, vauvoille ja lapsille (WIC). Siellä yhteisömme pelasti meidät. Ystäväni piti varainkeruun ja julkaisi sen Facebookiin, mikä käynnisti lisää tapahtumia: autotallin myynnin, spagetti-illallisen, varainhankinnan Jasonin päiväkodissa. Keräsimme tuhansia dollareita.

Aina kun olen ollut surullinen, joku on tehnyt jotain mahtavaa. Viimeisenä ystävänpäivänä ihmiset toivat minulle lahjoja koulussa. Kaverini Arizonasta tulivat ulos syntymäpäiväni. Jonkin aikaa joka viikko joku tuli tapaamaan Jasonia, jotta voisin mennä tekemään jotain itselleni. Naapuri maksaa nurmikon leikkaamisesta, ja kirkkoni kattaa terapiaistuntoni, jotka lääkärini on vähentänyt. Olemme Jumalan armosta, että olemme nyt missä olemme.

Nähdessään heidän isänsä paranevan, punnittiin lapsia, joten huhtikuussa päätin siirtää hänet pitkäaikaishoitoon. Äiti-äitini muutti toukokuussa kanssamme; hän viettää joka päivä Jasonin kanssa. Otan lapset tapaamaan häntä kerran tai kahdesti viikon aikana, joskus lauantaina ja aina sunnuntaina kirkon jälkeen. Kun lapset leikkivät ulkona, istun hänen kanssaan. Katsomme kuvia ja kerron hänelle tarinoita kotielämästä. Voin silti saada hänet nauramaan. Annan hänelle katsauksen, raa'uttaa tai tartun hänen polviinsä, ja hän hymyilee.

Tapa, jolla olimme

Lapset ymmärtävät, että emme tiedä kuinka kauan meillä on isä. Vastaan ​​heidän kysymyksiinsä mahdollisimman rehellisesti. Matthew ja Noah hyppivät toisena päivänä trampoliinilla, kun kuulin Matthew sanovan: "Älä lyö minua liian kovaa päähän. En halua, että Alzheimerin tautini tulee ulos. "Ajattelen sitä. En halua heidän pelkäävän.

Yritän auttaa heitä muistamaan isänsä sellaisena kuin hän oli. Matthew rakastaa esiintyä hahmoina kuten Grover Sesame Street. Jason oli tapana olla hyvä soittamaan ääniä, joten sanon: "Se on jotain, mitä saat isältä." Jasonin keskuksessa henkilökunta pyysi lapsia jakamaan muiston. Mya puhui isä-tytär-tanssista, johon hän meni Jasonin kanssa viime helmikuussa. He tanssivat hitaasti kappaleeseen "Butterfly Kisses". Hän sanoi, että se oli hänen elämänsä paras yö.

Kun tämä matka alkoi, muistan kysyvän: miksi, Jumala? Miksi Jason? Siitä lähtien olen löytänyt rauhaa. Olen saanut niin paljon kirjeitä ihmisiltä, ​​joiden elämää hän kosketti, ja he sanoivat: "Jason oli poikani suosikkiopettaja." Hänen elämänsä lyhennettiin, mutta hän vaikutti.

Et tiedä mihin elämäsi menee, kun otat lupauksenne "... kunnes kuolema tekee meistä osaa". En ole koskaan voinut kuvitella, että se näin päättyisi. Mutta tietäen kuinka suuria hyviä aikoja oli, en muuttanut mitään.

Jason oli rakastava isä ja huolehtiva aviomies - paras ystäväni. Minun on luotettava siihen, että tämä on osa Jumalan suunnitelmaa. Rakastan ja ajattelen Jasonia ikuisesti.

Jason Manthe kuoli 28. lokakuuta 2014. Hän oli 37-vuotias.

Mitä tietää nuoremmasta Onset Alzheimerista

FaktatTyypillisesti Alzheimerin tauti vaikuttaa ihmisiin myöhemmin. Silti arviolta 200 000 amerikkalaista kärsii nuoremmasta versiosta 50-, 40- ja toisinaan 30-vuotiaina.

Kuka on vaarassa?Kuka tahansa voi kehittää Alzheimerin taudin nuoremmassa iässä, vaikka se on epätavallista. Vaikka joillakin kehittyy taudin yleinen muoto (jolle ei ole olemassa yhtä ainoaa tunnettua syytä), useimmilla ihmisillä, jotka osoittavat sen varhain, on suvussa. Tiettyihin geenimutaatioihin liittyy perinnöllinen varhain alkanut Alzheimerin tauti.

Voitko estää sen?Minimoi stressi, saat säännöllistä liikuntaa, syö terveellisesti, pysyä sosiaalisena ja harjoittaa aivot lisäävät toiminnot (kuten ristisanatehtävien tekeminen) voivat viivästyttää oireita ja voivat auttaa pysymään terävämpi pidempi. Lisätietoja Alzheimer-yhdistyksen verkkosivuilla, alz.org.

Lisää Alzheimerin taudista:

• 5 asiaa, jotka voit tehdä nyt Alzheimerin taudin välttämiseksi

• Shokeroiva yhteys D-vitamiinin ja Alzheimerin taudin välillä

• Alzheimerin potilas muistaa tyttärensä

Tämä tarina ilmestyi alun perin tammikuun 2015 numerossa Good Housekeeping.